AMDEM seleccionada para la fase de votaciones de “Contigo, 50 y más”

Desde hoy, 3 de junio, está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”.

El laboratorio Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y AMDEM ha sido uno de los seleccionados para participar, los 50 más votados recibirán la aportación.

Podéis ver nuestro proyecto en este enlace: https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=276

¡¡Os animamos a votar el proyecto y a difundirlo entre todos vuestros conocidos!! 

¡¡Muchas gracias!!

30 de Mayo. Día Mundial de la EM

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.

2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.

5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo. 

8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

9. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y educación sobre la Esclerosis Múltiple.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos”

Como es habitual, AMDEM sigue desplazándose a las distintas poblaciones de la Región para hacer difusión y sensibilización a la sociedad de la Esclerosis Múltiple. 

Así, el próximo miércoles 29 de mayo, acudiremos a Molina de Segura a ofrecer la charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” en la que daremos a conocer qué es la esclerosis múltiple (cómo surge, cómo se diagnostica, qué características tiene…), qué tratamientos existen actualmente para frenarla, y cómo trabajamos desde AMDEM con los pacientes.

Será a las 19:00 h. en el Hospital de Molina, situado en la Calle Asociación, s/n.

¡Os esperamos!

Campaña internacional “Mi EM Invisible”

Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida.

La campaña da voz a todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad.

Os animamos a participar, y hacer vuestros propios carteles. Toda la información sobre cómo participar se encuentra disponible en www.worldmsday.org Inundemos las redes sociales de lo síntomas invisibles de la EM.

#MyInvisibleMS #DiaMundialEM #MiEMinvisible

IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple:

AEDEM-COCEMFE lanzará el próximo miércoles 29 de mayo el IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y poner el foco de atención social y mediática en la enfermedad.

La intención de este lanzamiento es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria. Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM tendrá sus cables pelados. Estos errores en los recubrimientos provocarán los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, pero expresados físicamente de una manera que llame la atención y con una página web que permitirá a cualquier persona reproducir los síntomas en el ordenador su casa.

Estad atentos! 😉

Desayuno AMDEM viernes 24 de mayo

El próximo viernes 24 de mayo celebraremos el DESAYUNO AMDEM. 

Será a las 9.00 h. en nuestra Sede Social. Durante el desayuno informaremos de todas las actividades que vamos a realizar en los próximos días, con motivo del Día mundial, y más actividades que conoceréis en primicia.  

A las 10´30, realizaremos el Taller de Terapia Ocupacional, en el que junto a Fuen terminaremos de preparar los llaveros y carteles de las mesas del Día Mundial.

Os animamos a asistir para celebrar que ¡por fin tenemos Sede Social! 

Día Mundial EM – jueves 30 de mayo

El próximo jueves 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en el que reivindicamos las mejoras necesarias para que las personas con EM vivan en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad.

Con motivo de este día, hemos organizado distintas actividades conmemorativas en diferentes puntos de la Región, que os mostramos a continuación: 

 

 

Lunes 27 de mayo – Mesa informativa en Caravaca de la Cruz. Ubicada en la Plaza San Juan, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. Colaborará con nosotros en este acto la Panadería-confitería TodoPan. 9-14h.

Martes 28 de mayo – Mesa informativa en El Palmar. Ubicada en la calle San Roque, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14h. 

Miércoles 29 de mayo – Charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” en Molina de Segura. 19´00 h. Durante esta charla explicaremos a la población qué es la Esclerosis Múltiple, sus características, los tratamientos actualmente disponibles a los pacientes y cómo trabajamos desde AMDEM para combatirla.

Jueves 30 de mayo. DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Jornada de sensibilización y postulación con la Plaza de Santo Domingo, de Murcia, como punto neurálgico. 9 – 20 h

Durante esta jornada, realizaremos la lectura de un manifiesto reivindicativo a las 12.00 h. de la mañana, y acto seguido pediros a la población que se una a nuestro cordón humano por la investigación de la EM.

Viernes 31 de mayo – Mesa informativa en Pliego. Ubicada en la plaza del Ayuntamiento, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14 h. 

Sábado 1 de junio – Mesa informativa en Molina de Segura. Ubicada en la plaza del Ayuntamiento, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14h. 

Proyecto “Esclerosis Sin Límites”. Camino Solidario Cehegín – Caravaca de la Cruz. 10 – 13h.

Domingo 2 de junio – Mesa informativa en el mercadillo de La Matanza, Santomera. Realizaremos jornada de sensibilización a la población y postulación. 9 – 14h.

Para todas las mesas informativas y de postulación anteriormente mencionadas necesitamos voluntari@s que colaboren con nosotros en la obtención de donativos, que irán destinados a sufragar los gastos de los distintos servicios que ofrecemos en nuestro Centro Social Asistencial: Servicio de Atención Social, Psicología y Estimulación Cognitiva, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, y Logopedia. Además, ahora más que nunca que hemos realizado una apuesta grande por mejorar nuestras instalaciones necesitamos del esfuerzo de todos para poder seguir avanzando.

Os pedimos que, durante esta semana, os pongáis en contacto con nosotros para indicarnos en cuales de las anteriores actividades queréis participar. Además, os animamos a hacerlo con vuestros familiares y amigos ¡cuantos más seamos mejor! 

¡¡Demos a conocer AMDEM!!

Convivencia Centauro Quirón

Como todos sabéis, en AMDEM tenemos un Convenio de Colaboración con el Centro de Rehabilitación Integral Centauro Quirón, a través del cual se ofrece a los socios de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple un descuento en las terapias ecuestres que ellos ofrecen (entre otras).

Para que conozcáis los beneficios que la terapia asistida con caballos tiene en las personas con Esclerosis Múltiple, desde AMDEM y Centauro hemos organizado una jornada de convivencia en la que practicaremos este tipo de tratamiento.

Será el próximo miércoles, 22 de mayo, a las 11:00 de la mañana, en el Centro de Terapias Ecuestres que Centauro Quirón tiene en el Valle. Si no has ido nunca y no sabes dónde está, nos vemos a las 10´30 h. en el campo de fútbol de La Alberca, para desde allí subir todos juntos.

Disfrutaremos de este entorno natural junto con los animales y aprovecharemos para grabar un vídeo que explique los beneficios que este tipo de terapias tiene en las personas con EM, que publicaremos con motivo del Día Mundial.

Todas las personas interesadas en asistir deben confirmarlo lo antes posible al Servicio de Fisioterapia de AMDEM, para poder organizar la actividad adecuadamente. Se estima que la duración de la misma sea aproximadamente de unas 2 horas.

Esclerosis Sin Límites

Nuestro socio Mateo Mateos se ha embarcado en el proyecto Esclerosis Sin Límites, en el que junto a unos amigos realizará el Camino de Santiago el mes que viene. 

 

Bajo el lema “No hay cosas imposibles, sino personas incapaces” quieren desmontar el mito de que tras el diagnóstico de esclerosis múltiple las personas tengan que renunciar a sus sueños o no puedan hacer determinadas actividades, pues con los apoyos adecuados y la tenacidad necesaria todos podemos realizar aquello que nos propongamos y deseamos. 

 

Así el próximo mes de junio realizarán el Camino portugués, comenzando la ruta en Lisboa y en el que a través de 10 etapas recorrerán 240 km pasando por Santarém, Leiria, Coimbra, Aveiro, Porto, Braga y Viana do Castelo, y ya en España pasa por
Pontevedra y A Coruña. 

Podéis ver el proyecto completo AQUÍ

Para ello, ha sido imprescindible el patrocinio de Club Rotary, que ha donado a AMDEM una silla de ruedas adaptada a las características del terreno, con neumáticos de montaña, arneses de seguridad, sistema de frenado y asideras especiales. 

Y para comenzar a trabajar en el proyecto, y entrenar sobre terreno, el próximo sábado 1 de junio realizaremos el Camino Solidario, de Cehegín a Caravaca. El equipo de Mateo junto con todo aquel que quiera unirse a esta aventura saldrá desde el Ayuntamiento de Cehegín a las 10´00 h. y estiman llegar a la Basílica de Caravaca de la Cruz sobre las 13´00h.

¡Os animamos a participar! Todo aquel que quiera unirse deberá comunicarlo directamente al mail del proyecto: esclerosissinlimites@gmail.com. Esta ruta es totalmente gratuita y está abierta a la participación de todo aquel que quiera. La inscripción es meramente informativa a efectos de organización. No hay previsto, por el momento, desplazamiento hasta Cehegín y desde Caravaca, por lo que las personas que se inscriban deberán gestionarse el viaje. 

UCAM Murcia – Talavera

EL UCAM Murcia, en colaboración con la Obra Social La Caixa, nos invita este domingo 19 de mayo al último partido de la temporada:

UCAM Murcia – Talavera

Será a las 18:00 de la tarde, en el estadio Vieja Condomina.

Todos los socios que quieran asistir deben confirmarlo en AMDEM antes del viernes para poder organizar adecuadamente el número de entradas a reservar. No hay limitación de entradas por socio, podéis acudir al encuentro acompañados de tantos amigos como queráis, simplemente debéis reservarnos el número de entradas que necesitáis. 

¿No te apetece una tarde deportiva?