IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple:

AEDEM-COCEMFE lanzará el próximo miércoles 29 de mayo el IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y poner el foco de atención social y mediática en la enfermedad.

La intención de este lanzamiento es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria. Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM tendrá sus cables pelados. Estos errores en los recubrimientos provocarán los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, pero expresados físicamente de una manera que llame la atención y con una página web que permitirá a cualquier persona reproducir los síntomas en el ordenador su casa.

Estad atentos! 😉

Desayuno AMDEM viernes 24 de mayo

El próximo viernes 24 de mayo celebraremos el DESAYUNO AMDEM. 

Será a las 9.00 h. en nuestra Sede Social. Durante el desayuno informaremos de todas las actividades que vamos a realizar en los próximos días, con motivo del Día mundial, y más actividades que conoceréis en primicia.  

A las 10´30, realizaremos el Taller de Terapia Ocupacional, en el que junto a Fuen terminaremos de preparar los llaveros y carteles de las mesas del Día Mundial.

Os animamos a asistir para celebrar que ¡por fin tenemos Sede Social! 

Día Mundial EM – jueves 30 de mayo

El próximo jueves 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en el que reivindicamos las mejoras necesarias para que las personas con EM vivan en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad.

Con motivo de este día, hemos organizado distintas actividades conmemorativas en diferentes puntos de la Región, que os mostramos a continuación: 

 

 

Lunes 27 de mayo – Mesa informativa en Caravaca de la Cruz. Ubicada en la Plaza San Juan, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. Colaborará con nosotros en este acto la Panadería-confitería TodoPan. 9-14h.

Martes 28 de mayo – Mesa informativa en El Palmar. Ubicada en la calle San Roque, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14h. 

Miércoles 29 de mayo – Charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” en Molina de Segura. 19´00 h. Durante esta charla explicaremos a la población qué es la Esclerosis Múltiple, sus características, los tratamientos actualmente disponibles a los pacientes y cómo trabajamos desde AMDEM para combatirla.

Jueves 30 de mayo. DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Jornada de sensibilización y postulación con la Plaza de Santo Domingo, de Murcia, como punto neurálgico. 9 – 20 h

Durante esta jornada, realizaremos la lectura de un manifiesto reivindicativo a las 12.00 h. de la mañana, y acto seguido pediros a la población que se una a nuestro cordón humano por la investigación de la EM.

Viernes 31 de mayo – Mesa informativa en Pliego. Ubicada en la plaza del Ayuntamiento, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14 h. 

Sábado 1 de junio – Mesa informativa en Molina de Segura. Ubicada en la plaza del Ayuntamiento, realizaremos sensibilización a la población y jornada de postulación. 9 – 14h. 

Proyecto “Esclerosis Sin Límites”. Camino Solidario Cehegín – Caravaca de la Cruz. 10 – 13h.

Domingo 2 de junio – Mesa informativa en el mercadillo de La Matanza, Santomera. Realizaremos jornada de sensibilización a la población y postulación. 9 – 14h.

Para todas las mesas informativas y de postulación anteriormente mencionadas necesitamos voluntari@s que colaboren con nosotros en la obtención de donativos, que irán destinados a sufragar los gastos de los distintos servicios que ofrecemos en nuestro Centro Social Asistencial: Servicio de Atención Social, Psicología y Estimulación Cognitiva, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, y Logopedia. Además, ahora más que nunca que hemos realizado una apuesta grande por mejorar nuestras instalaciones necesitamos del esfuerzo de todos para poder seguir avanzando.

Os pedimos que, durante esta semana, os pongáis en contacto con nosotros para indicarnos en cuales de las anteriores actividades queréis participar. Además, os animamos a hacerlo con vuestros familiares y amigos ¡cuantos más seamos mejor! 

¡¡Demos a conocer AMDEM!!

Convivencia Centauro Quirón

Como todos sabéis, en AMDEM tenemos un Convenio de Colaboración con el Centro de Rehabilitación Integral Centauro Quirón, a través del cual se ofrece a los socios de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple un descuento en las terapias ecuestres que ellos ofrecen (entre otras).

Para que conozcáis los beneficios que la terapia asistida con caballos tiene en las personas con Esclerosis Múltiple, desde AMDEM y Centauro hemos organizado una jornada de convivencia en la que practicaremos este tipo de tratamiento.

Será el próximo miércoles, 22 de mayo, a las 11:00 de la mañana, en el Centro de Terapias Ecuestres que Centauro Quirón tiene en el Valle. Si no has ido nunca y no sabes dónde está, nos vemos a las 10´30 h. en el campo de fútbol de La Alberca, para desde allí subir todos juntos.

Disfrutaremos de este entorno natural junto con los animales y aprovecharemos para grabar un vídeo que explique los beneficios que este tipo de terapias tiene en las personas con EM, que publicaremos con motivo del Día Mundial.

Todas las personas interesadas en asistir deben confirmarlo lo antes posible al Servicio de Fisioterapia de AMDEM, para poder organizar la actividad adecuadamente. Se estima que la duración de la misma sea aproximadamente de unas 2 horas.

Esclerosis Sin Límites

Nuestro socio Mateo Mateos se ha embarcado en el proyecto Esclerosis Sin Límites, en el que junto a unos amigos realizará el Camino de Santiago el mes que viene. 

 

Bajo el lema “No hay cosas imposibles, sino personas incapaces” quieren desmontar el mito de que tras el diagnóstico de esclerosis múltiple las personas tengan que renunciar a sus sueños o no puedan hacer determinadas actividades, pues con los apoyos adecuados y la tenacidad necesaria todos podemos realizar aquello que nos propongamos y deseamos. 

 

Así el próximo mes de junio realizarán el Camino portugués, comenzando la ruta en Lisboa y en el que a través de 10 etapas recorrerán 240 km pasando por Santarém, Leiria, Coimbra, Aveiro, Porto, Braga y Viana do Castelo, y ya en España pasa por
Pontevedra y A Coruña. 

Podéis ver el proyecto completo AQUÍ

Para ello, ha sido imprescindible el patrocinio de Club Rotary, que ha donado a AMDEM una silla de ruedas adaptada a las características del terreno, con neumáticos de montaña, arneses de seguridad, sistema de frenado y asideras especiales. 

Y para comenzar a trabajar en el proyecto, y entrenar sobre terreno, el próximo sábado 1 de junio realizaremos el Camino Solidario, de Cehegín a Caravaca. El equipo de Mateo junto con todo aquel que quiera unirse a esta aventura saldrá desde el Ayuntamiento de Cehegín a las 10´00 h. y estiman llegar a la Basílica de Caravaca de la Cruz sobre las 13´00h.

¡Os animamos a participar! Todo aquel que quiera unirse deberá comunicarlo directamente al mail del proyecto: esclerosissinlimites@gmail.com. Esta ruta es totalmente gratuita y está abierta a la participación de todo aquel que quiera. La inscripción es meramente informativa a efectos de organización. No hay previsto, por el momento, desplazamiento hasta Cehegín y desde Caravaca, por lo que las personas que se inscriban deberán gestionarse el viaje. 

UCAM Murcia – Talavera

EL UCAM Murcia, en colaboración con la Obra Social La Caixa, nos invita este domingo 19 de mayo al último partido de la temporada:

UCAM Murcia – Talavera

Será a las 18:00 de la tarde, en el estadio Vieja Condomina.

Todos los socios que quieran asistir deben confirmarlo en AMDEM antes del viernes para poder organizar adecuadamente el número de entradas a reservar. No hay limitación de entradas por socio, podéis acudir al encuentro acompañados de tantos amigos como queráis, simplemente debéis reservarnos el número de entradas que necesitáis. 

¿No te apetece una tarde deportiva? 

Nueva sede de AMDEM

¡¡AMDEM estrena nueva sede!! 

Es de sobra sabido por todos los socios de AMDEM que nuestra entidad se estaba quedando pequeña. Cada vez somos más, tanto socios como profesionales, y por ello necesitamos un local adecuado a nuestros servicios.

Por ello, y con gran esfuerzo, AMDEM estrena sede en la calle Antonio de Ulloa nº8. Así, contaremos con 2 sedes, la de siempre en el nº4 y esta nueva en el nº8.

En esta nueva sede se ofrecerán lo servicios, tanto a pacientes como familiares, para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y conseguir su equiparación real con el resto de ciudadanos. Estos servicios son:

  • Atención social
  • Psicología y Estimulación Cognitiva    
  • Fisioterapia
  • Terapia Ocupacional
  • Logopedia

En nuestra anterior sede, situada en el nº4, quedará instalada la sede social de la entidad, en la que se realizarán los talleres, charlas, escuelas de familias, desayunos AMDEM… 

Esperamos que esta nueva sede, que hemos conseguido con gran esfuerzo de todos los socios, podamos disfrutarla durante mucho tiempo. 

Seguimos trabajando para ofreceros lo mejor. 🙂

Crowfunding a beneficio de AMDEM

Julián Pérez, joven aficionado a las carreras, ha decidido durante 2019 apoyarnos contra la Esclerosis Múltiple de la forma que mejor sabe: corriendo. Para ello, se ha propuesto correr 12 maratones a lo largo del año, uno cada mes.

Podéis seguirlo en su blog: Nos movemos por la EM

Todo lo que recaude irá destinado a investigación, por un lado (proyecto M1), y a nuestra asociación por otro, para ayudar a financiar los servicios que ofrecemos a las personas con EM.

Podéis colaborar haciendo un donativo aquí: Migranodearena.org/nosmovemosporlaem

Os animamos a colaborar y, sobre todo, ¡¡¡a difundir!!! 

Personas cuidadoras no profesionales de personas en situación de dependencia pueden suscribir un Convenio Especial con la Seguridad Social sin coste alguno.

Os dejamos la siguiente información ya que puede ser de interés:

         22-4-2019 | Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social

• Los formularios para solicitar el convenio se encuentran en las oficinas de la TGSS y se pueden presentar también a través de la Sede Electrónica• Las cotizaciones corren a cargo de la Administración General del Estado• Con el Convenio, los años de cuidado se suman a la vida laboral y contribuyen a generar derecho a pensión de jubilación

Los cuidadores no profesionales de beneficiarios de la ley de dependencia pueden suscribir desde el 1 de abril un convenio especial con la Seguridad Social sin tener que pagar ellos las cotizaciones, como venía ocurriendo desde 2013. A partir de ahora, las cotizaciones sociales de estos convenios, también de los que ya estaban en vigor, corren a cargo de la Administración General del Estado y no generan coste alguno al cuidador no profesional.

La principal ventaja para los cuidadores no profesionales, mayoritariamente mujeres, es que de esta forma los años dedicados al cuidado de la persona dependiente se integran en su vida laboral y contribuyen a generar derecho a prestaciones como la de jubilación o la de incapacidad permanente.

Se da así cumplimiento al Real Decreto-ley 6/2019 (LA LEY 3033/2019) , de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación. Una vez convalidado en el Congreso de los Diputados, este Real Decreto recupera en su integridad el convenio especial ya previsto en el Real Decreto 615/2007 (LA LEY 5013/2007) por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia.

El Real Decreto 20/2012 modificó la naturaleza de este convenio, de forma que desde el 1 de enero de 2013 ha sido el cuidador el que ha tenido que hacerse cargo en exclusividad de sus cotizaciones si quería seguir manteniendo su relación con la Seguridad Social.

Cómo suscribirlo

En concreto, este convenio especial está dirigido a aquellas personas que están designadas como cuidadoras no profesionales en el Programa Individual de Atención, elaborado por los Servicios Sociales correspondientes al municipio de residencia de la persona solicitante. Para suscribirlo es necesario que la cuidadora no esté dada de alta en la Seguridad Social en ningún régimen a tiempo completo ni en el desempleo.

Además, la persona que recibe los cuidados tiene que tener reconocida la prestación económica de dependencia para dar opción a su cuidador a suscribir el convenio especial.

La solicitud se debe presentar en las oficinas de la Tesorería General de la Seguridad Social en las que existe un formulario para este fin. También se puede solicitar en la sede electrónica utilizando el servicio de “Alta en Convenio Especial”, siempre que se disponga de certificado electrónico. Hay que acompañar el formulario correspondiente con la resolución de la prestación económica de la dependencia y el DNI tanto del cuidador no profesional como de la persona dependiente.

Si al suscribir el convenio, se opta por la base de cotización equivalente al tope mínimo del régimen general, el pago de la cuota será asumida en su totalidad por la Administración. Si el cuidador no profesional opta por una base de cotización superior, la Administración del Estado asume la cuota correspondiente a la base mínima de cotización y el cuidador paga por el resto, es decir, por la diferencia entre la base que haya elegido y la base mínima.

Vigencia del convenio especial

Los convenios especiales de cuidadores no profesionales de las personas en situación de dependencia, suscritos con anterioridad al 1 de abril, continúan vigentes, pero los interesados ya no tendrán que hacer frente a las cuotas, sino que su financiación corre por cuenta de la Administración General del Estado. Este cambio se ha producido de oficio para los 7.000 cuidadores que lo tenían suscrito.

Los cuidadores cuya persona dependiente tenía reconocida la prestación económica con anterioridad al 1 de abril tienen tres meses (90 días naturales) para solicitar el convenio y que sus efectos se extiendan desde esa fecha, es decir, desde el propio 1 de abril. Si lo suscriben después del 30 de junio, el convenio tendrá efectos a partir de la fecha de suscripción.

Asimismo, los cuidadores de personas cuya prestación económica por dependencia sea reconocida a partir del 1 abril tienen 90 días para solicitar el convenio si quieren que sus efectos sean desde la fecha en la que se les haya reconocido la prestación. Si se solicita después de esos 90 días naturales, el convenio tendrá efectos desde la fecha de suscripción del mismo.

En el caso de que el cuidador pase a ser titular de una pensión de jubilación, incapacidad permanente de viudedad o de favor familiar o cumpla los 65 años, tendrá que dar de baja su convenio. También se extingue el mismo cuando fallece la persona asistida, se deja de percibir la prestación económica para cuidados familiares o se dejan de prestar servicios como cuidador.

Para cualquier duda o aclaración podéis contactar con el Servicio de Atención social de AMDEM.