Los laboratorios Genzyme, en colaboración con distintas entidades representativas, han elaborado un estudio sobre el grado de conocimiento social que la sociedad tiene de la enfermedad.
– Cerca del 50% de los españoles expresan su preocupación por la situación de dependencia de las persoans con EM.
– Más de la mitad de los encuestados reconocen temor a padecer la enfermedad.
– La Esclerosis Múltiple es más conocida entre la población española en sus fases más avanzadas o severas.
Un estudio realizado en España sobre el grado de conocimiento social de la esclerosis múltiple pone de manifiesto que dos de cada diez españoles cree probable padecer la enfermedad a lo largo de su vida. En concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable.
La encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, destaca también que el 54,4% de los encuestados temen padecer Esclerosis Múltiple. En concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla.
Dentro de las consecuencias propias que se derivan de padecer Esclerosis Múltiple, destacan especialmente la dependencia (49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%) como las que más preocupan a los españoles, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).
El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años).
Otro aspecto importante que ofrece los resultados de este trabajo es que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En este sentido, el 20,4% de los entrevistados recuerdan alguna campaña informativa sobre la Esclerosis Múltiple en los últimos años.
Por último, cabe destacar que, a pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, esta encuesta pone de manifiesto cierta falta de reconocimiento social de las consecuencias para quien la padece. De hecho, tener algún conocido con Esclerosis Múltiple se asocia de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Por otro lado, un menor conocimiento se vincula a un mayor temor y preocupación por padecerla.
La Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología), destaca que “es importante que la población sepa que el pronóstico de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años de manera importante y que, si son diagnosticados a tiempo y correctamente tratados, su evolución puede ser muy buena. Sigue siendo una enfermedad seria pero con los tratamientos actuales, junto a los que están por llegar en un futuro próximo, conseguimos que el control sobre esta enfermedad mejore día a día”.
Ana Torredemer, Presidenta de la Asociación de Pacientes EME (Esclerosis Múltiple España), comenta por su lado que “el estudio revela que, pese a los esfuerzos que llevamos realizando desde hace años, aún existe un alto grado de desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple. Es necesario que sigamos centrando nuestros esfuerzos en aumentar la visibilidad y concienciación social sobre la enfermedad, solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”. Baltasar del Moral Majado, Secretario General de la Asociación de Pacientes AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) cree que “las conclusiones de este informe demuestran el impacto de la EM en la sociedad española. Por eso es necesario que las administraciones públicas colaboren en la toma de conciencia de nuestra enfermedad y que existan políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos diversos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de nuestro colectivo”. Por último, Carlos Martinez, Director Médico de Genzyme, apunta que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes”.
El objetivo principal del estudio ha consistido en conocer cuál es el grado de conocimiento existente en la sociedad española sobre la Esclerosis Múltiple. Para ello, se han entrevistado 3.800 personas (49% hombres y 51% mujeres mayores de edad). El ámbito de la encuesta ha sido a nivel estatal por Comunidad Autónoma. El tipo de entrevista ha sido telefónica a través de sistema CATI.
Para la selección de la muestra se ha llevado a cabo un muestreo estratificado por Comunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo de encuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo y edad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución del universo. Para analizar los datos globales a nivel de España se ha reequilibrado la muestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistas efectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo. El error muestral: es de +/-1,62 para datos globales y en el caso de máxima indeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.
Acerca de la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y crónica consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, en el sistema nervioso central. Después de la epilepsia, la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. La prevalencia media en España es de 100 casos por cada 100.000 habitantes1. En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años. Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, pero se sabe que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un campo activo de estudio.
1 Federación Española de Esclerosis Múltiple, 2012.
PODEIS VER EL ESTUDIO COMPLETO EN Conocimiento Social Esclerosis Múltiple total
