MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON EM

31 de mayo de 2017, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

 

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En un día como hoy, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM), en colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reinvindicaciones:

  1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnostico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la EM. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
  3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
  4. Equidad en el acceso al tratamiento rehabilitador farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, dadas las claras desigualdades que se producen en la actualidad.
  5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y que no se limite la contratación de personas con discapacidad al 2% que exige la legislación.
  6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones de afectados y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible.
  7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
  8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son las principales cuidadores de los afectados de EM.
  9. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM, respaldadas por materiales informativos y educación sobre la EM.
  10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.

XV Concurso de Fotografía Digital del INICO

El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, convoca, en colaboración con FUNDACIÓN GRUPO NORTE, el XV Concurso de Fotografía Digital del INICO

El tema del concurso serán las personas con discapacidad en cualquier ámbito y faceta de su vida cotidiana.

Podrá participar cualquier persona residente en España y mayor de edad que envíe sus trabajos conforme a los requerimientos de la organización.

Resumen de las Bases del Concurso
1.- El autor deberá ser mayor de edad. Podrán participar fotógrafos de cualquier nacionalidad.

2.- Podrán presentarse un máximo de 3 fotografías por participante.

3.- Los trabajos deberán ajustarse al tema propuesto “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana”.

4.- Las fotografías deben tener formato electrónico independientemente de la forma en que fueron capturadas.

5.- Envío de trabajos

Se realizará desde este formulario http://concursofotografia-inico.usal.es/enviofotos.aspx a través del cual deberá subir las fotos una por una.

6.- El plazo de recepción de trabajos finaliza el 22 de octubre de 2017.

Premios

  • Primer premio: 2.500 € + Trofeo Fundación Grupo Norte + Diploma + 3 Libros conmemorativos de las 15 ediciones del Concurso (2003-2007, 2008-2012 y 2013-2017).
  • Segundo premio: 1.500 € + Diploma + 3 Libros conmemorativos de las 15 ediciones del Concurso (2003-2007, 2008-2012 y 2013-2017).
  • Tercer Premio: 1.000 € + Diploma + 3 Libros conmemorativos de las 15 ediciones del Concurso (2003-2007, 2008-2012 y 2013-2017).

Bases completas en la web del Concurso:

http://inico.usal.es/493/concurso-fotografia/xv-concurso-de-fotografia-convocatoria-2017.aspx

Guía sobre contratación de Personas con Discapacidad.

El Servicio Regional de Empleo y Formación (SEF) ha lanzado la primera guía de la Comunidad específicamente centrada en resolver las dudas de los empresarios sobre la contratación de personas con discapacidad. En la misma, además, se detallan todas las ayudas con las que cuentan de cara a que esa incorporación sea más sencilla pero también más segura, y se incluye un catálogo de los 43 centros especiales de empleo de la Región, con los productos y servicios que ofertan.

Descárgate aquí la nueva guía

Dentro de las ventajas económicas, la guía pone de relieve la subvención de 3.907 € que ofrece el SEF a las empresas que formalizan a través de las Oficinas de empleo un contrato indefinido a jornada completa con una persona con discapacidad. Además, la empresa cuenta con importantes reducciones o bonificaciones en las cuotas a la Seguridad social, y, en su caso, deducciones en el impuesto de sociedades.

Os recordamos a todos que cualquier duda que tengáis, tanto siendo trabajadores como siendo empresas, la podéis consultar gratuitamente en https://silregiondemurcia.com/acerca-de/, el Servicio de Integración Laboral de FAMDIF/COCEMFE-Murcia.

Jornada Intensiva AMDEM

AMDEM informa que durante los meses estivales el centro permanecerá cerrado por la tarde. El horario del centro será de lunes a viernes, de 8:00 h. a 15:00 h, durante los meses de junio a septiembre.

Rogamos disculpéis las molestias que esto pueda ocasionar.

V Jornadas Sociosanitarias 2017 de Yecla

ADFY, la Asociación de Discapacitados Físicos de Yecla, organiza las V Jornadas Sociosanitarias 2017, en la que distintas entidades colaboramos con ellos para hacer difusión y explicar a la población yeclana nuestras patologías.

AMDEM acudirá el jueves 25 de mayo a ofrecer la ponencia “Esclerosis Múltiple: Qué es, tratamientos, AMDEM” en la que se explicará qué es la esclerosis múltiple, qué medicamentos hay actualmente disponibles para los pacientes, y los servicios que ofrecemos desde la asociación.

Por este motivo, la tarde del jueves 25 de mayo AMDEM permanecerá cerrada. Rogamos disculpéis las molestias que esto pueda ocasionar. 

DESAYUNO AMDEM Y TALLER DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA.

 

El próximo LUNES 29 DE MAYO realizaremos el desayuno AMDEM y el Taller de Estimulación Cognitiva.  El Desayuno AMDEM lo realizaremos a las 9:00 h de la mañana en nuestra entidad y, una vez finalice, tendrá lugar el Taller de Estimulación Cognitiva a cargo de Tania (Neuropsicóloga de AMDEM) sobre las 11:00 h.

Os recordamos que es necesario inscribirse ya que le aforo es limitado y para una mejor organización de las actividades os rogamos confirmación de asistencia a las mismas.

 

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 31 de mayo, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple pondrá una mesa informativa este día en la plaza de Santo Domingo, en la que a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple” realizará un “cordón humano” . Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Estimamos que en la Región de Murcia casi 1.300 personas están diagnosticadas.

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en nuestra Región, para ello, creemos imprescindible:

  • Conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Queremos unir nuestra voz también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La Vida con EM”, mediante la cual se pide que las personas con Esclerosis Múltiple compartan sus trucos para vivir bien con Esclerosis Múltiple, qué soluciones tienen para retos como recordar cosas, controlar el estrés y las emociones, para los problemas de equilibrio o para superar el cansancio. Se puede grabar un breve vídeo con un mensaje explicando el truco y compartiéndolo en YouTube, Instagram, Facebook o Twitter. También se puede compartir una imagen, un audio o escribir trucos en una entrada de blog, Facebook o Twitter utilizando siempre el hashtag: #LifewithMS.

Más información en http://www.worldmsday.org/es/.

Además, con motivo de este día, desde la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple realizaremos varias actividades:

  • El miércoles día 31 de mayo habrá una mesa informativa en la plaza de Santo Domingo, desde las 9.00 h de la mañana, donde se hará lectura del manifiesto de reivindicaciones de los pacientes, y se realizará un cordón humano ya mencionado con el slogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.
  • El viernes 2 de junio AMDEM organizamos la charla “Esclerosis Múltiple: ¿Cómo transforma el cerebro y cómo la ven los familiares?”, en colaboración con AMUNE, la Asociación Murciana de Neurociencia, en el Centro Cultural las Claras a las 19´15h. Gracias a ella conoceremos qué procesos cognitivos se ven negativamente afectados por la enfermedad (atención, memoria, percepción, toma de decisiones, etc.). Es una charla gratuita a la que también podrán asistir los familiares de los pacientes. Más info de la charla en la noticia sobre la misma: http://amdem.es/?p=6995

App “ViveSalud”

Ya conocimos en marzo la App ViveLibre, de COCEMFE. Ahora os presentamos la App ViveSalud:

A través de esta aplicación las personas participantes podrán monitorizar su salud mediante el uso, en su domicilio, de una serie de dispositivos que enviarán una información sobre peso, tensión y el nivel de saturación del oxígeno, a través de una aplicación instalada en su propio teléfono móvil y que enviará esta información a una plataforma informática segura controlada por los profesionales sanitarios del equipo clínico de ATAM.

Los usuarios participantes en esta prueba piloto deben poder tomarse las medidas con los dispositivos que serán entregados previamente (báscula, tensiómetro y pulxiosímetro) e interaccionar con su teléfono para enviar los datos a través de la aplicación VL Salud. Se trata de tres pasos muy sencillos que se les explicará presencialmente.

Los participantes en este proyecto deben disponer de Smartphone Android, versión 4.4.2 o superior, con tarifa de voz y datos.

Para cualquier duda, podéis contactar con:

·        Persona de referencia: Silvia Gonzalo

·        Correo electrónico: sgonzalo.presidencia@cocemfe.es

Os animamos a participar, ya que las personas que han iniciado el proyecto están encantadas con las aplicaciones.

Podéis acceder a más información en el siguiente documento: App ViveLibre Salud

Ayudas para material ortoprotésico

Club de vacaciones, el touroperador de vacaciones para mayores de 60 años, convoca ayudas para la adquisición de material ortoprotésico de personas con discapacidad física y orgánica. 

Se trata de una ayuda económica de un máximo de 1500€/persona cuyo fin es colaborar en la compra de material ortoprotésico y está dirigida a personas con bajos recursos económicos

Los requisitos para poder acceder a esta ayuda son:

–          Tener una discapacidad física y/u orgánica reconocida.

–          Tener 60 años o más.

–          Tener ingresos inferiores al SMI (707,60€).

Cualquier persona interesada deberá ponerse en contacto con Lucía (trabajadora social de AMDEM) para poder tramitar la solicitud que ella le facilitará. 

Fecha límite: 25 de mayo.

Podéis encontrar información sobre esta entidad en http://www.clubdevacaciones.es/

Esclerosis Múltiple: ¿Cómo transforma el cerebro y cómo la ven los familiares?

Con motivo del Día Mundial de la EM, AMDEM organiza una charla dirigida tanto a pacientes de Esclerosis Múltiple como a sus familiares, el próximo día 2 de junio a las 19´15h. en el Centro Cultural Las Claras de CajaMurcia.

En esta charla se explicará tanto a pacientes con Esclerosis Múltiple y sus familiares como a profesionales que trabajen con ellos, qué procesos cognitivos (atención, memoria, percepción, toma de decisiones, etc) se ven negativamente afectados por la enfermedad desde una perspectiva neuropsicológica.

Agradecemos la colaboración de AMUNE, la Asociación Murciana de Neurociencia, que participa con AMDEM durante la misma. 

¡Os esperamos!