MARTES 5 DE ENERO ROSCÓN DE REYES Y REGALO DE AMIGO INVISIBLE

El próximo martes 5 de enero, a las 9.00h, como previo al día de Reyes, realizaremos en AMDEM un desayuno muy especial: Habrá Roscón de Reyes, chocolate… y regalos!!! 

Para que todos tengamos un regalo el día de reyes, los asistentes a este desayuno deberán traer un regalo de no más de 5 € para luego hacer el reparto de amigo invisible.

Esta actividad, ya tradicional en AMDEM, siempre ha supuesto un momento alegre y divertido que pasamos en familia,  primero disfrutando juntos de un desayuno diferente y después abriendo los regalos y comentándolos.

Para venir sólo es necesario confirmar asistencia, para una adecuada organización, y traer un regalo.

¡¡Te esperamos!! 

Subvención Fundación ONCE

 

Tenemos el placer de comunicaros que la Fundación ONCE nos ha concedido una subvención de 3.141 € destinada a la renovación de materiales y equipamiento para la sede.

Estamos enormemente agradecidos por esta aportación, ya que actualmente se nos hace cada vez más difícil conseguir financiación.

Gracias a esta subvención hemos renovado gran cantidad del material existente en el Servicio de Rehabilitación del centro, por lo que nuestra atención a los pacientes ha mejorado.

Seguimos trabajando por la plena inclusión, para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple u otras enfermedades neurodegenerativas de la Región de Murcia, por lo que intentamos crecer cada día.

Fiestas Navideñas

Os informamos que el centro permanecerá cerrado los próximos días 24 y 31 de diciembre con motivo de las fiestas navideñas.

Rogamos disculpéis las posibles molestias que esto pueda ocasionar.

¡¡FELIZ NAVIDAD A TODOS!!

Conclusiones “Charla Tabaquismo, Nutrición y Hábitos de Vida en pacientes de EM” y la posterior MESA REDONDA

El pasado 21 de diciembre tuvo lugar la charla “Tabaquismo, Nutrición y Hábitos de Vida en pacientes con EM” en el Centro Cultural Las Claras.

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Estamos enormemente agradecidos por la gran afluencia de personas interesadas y la enorme participación que hubo, tanto en preguntas dirigidas a la dra. Hernández, ponente de la primera parte de la Charla, que nos habló sobre los efectos del tabaco en los pacientes de esclerosis múltiple, la importancia de una adecuada nutrición y unos hábitos de vida ordenados, como a las preguntas dirigidas al resto del equipo de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUVA en la Mesa Redonda.

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Como resumen, podemos dejaros algunas indicaciones importantes a tener en cuenta:

– Los fumadores tienen mayor riesgo de padecer EM, independientemente de la edad en la que se empiece a fumar. Los fumadores pasivos también tienen mayor riesgo.

– El riesgo es mayor en hombres, y es mayor cuanto mayor es el tiempo y la cantidad de tabaco que se fume.

– Después de dejar de fumar, el efecto del tabaco sobre el riesgo de padecer EM disminuye de forma lenta.

Una vez que ya se ha confirmado el diagnóstico de EM es importante dejar de fumar, ya que:

– El tabaco lleva un aumento de la discapacidad en el paciente, alcanzando antes mayor discapacidad que si no fumaran.

– El tabaco produce una progresión más rápida de formas EMRR a EMSP, teniendo los paccientes que fuman tienen más probabilidades de tener una forma secundaria progresiva.

– El tabaco aumenta la probabilidad de precisar un apoyo para caminar.

Sobre nutrición, la Dra. Hernández ns indicó que hasta la fecha no se ha demostrado que exista una dieta concreta que ayude o sea beneficiosa para ralentizar el desarrollo de la enfermedad; aunque sí podría tener efectos beneficiosos moderados en pacientes con EM una dieta baja en grasas con un complemento de ácidos grasos poliinsaturados. No obstante, como todos sabemos, la base de una buena salud en general es una alimentación bien equilibrada.

No está indicada una dieta proinflamatoria: grasas saturadas de origen animal, grasas trans o hidrogenadas, carnes rojas, bebidas gaseosas, hidratos de carbono refinados o una dieta abundante en sal. Por el contrario, sí es recomendable una dieta anti-inflamatoria: frutas, verduras, granos integrales, café y te, alimentos ricos en vitaminas, carotenoides y polifenoles, pescado, ácidos omega 3 presentes en el pescado otras fuentes, alimentos ricos en selenio y otros minerales, y una dieta con suficiente vitamina A, C, D y  B12. Con este tipo de alimentación no es necesario el aporte extra de vitaminas, no debemos tomar ningún suplemento alimenticio.

Además, nos indicó que no existen estudios que demuestren que los productos con gluten aumenten el riesgo o influyan en el curso de la EM, tampoco sobre la leche de vaca y otros productos lácteos sobre la EM (aunque sí se recomiendan que sean desnatados), y sí está demostrado que las altas cantidades de sal en la dieta aumentan la actividad de la enfermedad.

Por último se nos dieron unas pautas básicas que indicaban, además de todo lo mencionado anteriormente, que debemos:

– Consumir sólo las calorías que vayamos a utilizar (no debe consumir lo mismo un paciente muy activo a uno que presenta más problemas de movilidad).

– Hay que evitar las dietas extremas y no controladas por un nutricionista.

– Es necesario hacer ejercicio de forma regular

– Es muy importante dormir bien. Las alteraciones del sueño son responsables de empeoramientos de la fatiga.

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Tras esta primera charla tuvo lugar la MESA REDONDA en la que los asistentes se mostraron muy participativos, haciendo todo tipo de preguntas a los tres profesionales que acudieron, sobre multitud de temáticas distintas: ansiedad, fatiga, operación láser sobre presbicia, depilación láser, lactancia materna, cigarrillo electrónico, equinoterapia, problemas en los contrastes en la visión, probabilidad genética de padecer EM…  a lo que los profesionales contestaron aclarando todo tipo de dudas.

Esperamos que la tarde fuera tan fructífera para vosotros como asistentes como para nosotros como organizadores, pues se aclararon multitud de dudas y los profesionales nos aportaron toda la información necesaria para llevar a cabo un estilo de vida saludable.

Agradecer desde estas líneas la colaboración desinteresada del equipo de profesionales de la Unidad de EM del HUVA, y la cesión del espacio al Aula Cultural Las Claras de CajaMurcia. 

Elecciones Generales 2015

Desde el colectivo de Personas con Discapacidad física y orgánica siempre realizamos numerosas reivindicaciones a la administración y a nuestros gobernantes.

Ahora que se van a celebrar las elecciones generales, COCEMFE ha realizado un documento que recoge  las propuestas dirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad física y orgánica, la integración laboral y educativa, la Accesibilidad Universal y Diseño para todas las personas y la mejora de la atención sociosanitaria, con la finalidad de que el Gobierno de España que resulte de las elecciones Generales del 20 de diciembre de 2015 las tenga en consideración para su puesta en marcha en la siguiente legislatura.

Os dejamos el enlace a su página web para que las podáis descargar en el formato que más os interese:

http://www.cocemfe.es/portal/index.php/destacados/380

Charla “Tabaquismo, Nutrición y Hábitos de Vida en pacientes de Esclerosis Múltiple”

Tenemos el placer de contar con la colaboración del equipo de profesionales de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca para ofreceros una charla sobre “Tabaquismo, Nutrición y Hábitos de Vida en pacientes de Esclerosis Múltiple“.

Diversos estudios asocian el tabaco con una mayor probabilidad de tener esclerosis múltiple, de tener mayor número de brotes y/o empeoramiento de los síntomas, de tener mayor probabilidad de conversión de esclerosis múltiple recurrente remitente en esclerosis múltiple secundaria progresiva o incluso de alterar la respuesta del organismo al tratamiento, pues se pueden desarrollar anticuerpos neutralizantes.

Además, por todos es conocida la importancia de mantener una dieta equilibrada, y son muchas las teorías que apuntan a que diversos tipos de dietas pueden hacer mejorar o empeorar al paciente de esclerosis múltiple. Sobre esto y los hábitos de vida nos hablarán también los ponentes, pues de forma continuada los pacientes nos preguntan por productos lácteos, diferentes tipos de vitaminas, gluten, lactosa, rutinas del día a día que puedan afectarnos…

Pero si además de todo lo que comentemos, los asistentes tenemos más dudas sobre éstas u otras cuestiones, también realizaremos una MESA REDONDA para consultar a los profesionales lo que necesitemos, sea de la temática que sea.

Esta charla tendrá lugar el próximo 21 de diciembre a las 18.30h en el centro cultural Las Claras de CajaMurcia (detrás del teatro Romea).

Deseamos que esta actividad sea de vuestro interés y esperamos vuestra asistencia.

Recogida de alimentos para familias de personas con discapacidad en situación de urgente necesidad

Desde el Servicio de Integración Laboral de FAMDIF/COCEMFE-MURCIA, un año más ponen en marcha la Campaña de recogida de alimentos, con motivo de la situación tan difícil por la que están atravesando muchos de nuestros usuarios con discapacidad en situación de desempleo.

AMDEM colabora en esta recogida de alimentos desde hace ya varios años, y este año seguimos apoyando esta iniciativa.

En 2014 conseguimos hacer llegar a 21 familias la ayuda recibida y a partir del próximo 2 de Diciembre de 2015 se volverán a recoger alimentos en las Delegaciones del SIL de la C/ Caballero, 13 de Murcia y C/ Duque Severiano,2 de Cartagena, así como en nuestra Sede Central de FAMDIF en C/ Mariano Montesinos,14 de Murcia. Con todos los alimentos aportados se elaborarán lotes para proceder a su distribución los próximos 21 y 23 de Diciembre. Hasta el Viernes 18 de Diciembre se pueden remitir alimentos.

Si preferís traer los alimentos a la sede de nuestra asociación, podéis hacerlo hasta el jueves 17 de diciembre. AMDEM los remitirá al SIL el viernes 18.

 Se recogerán productos no perecederos.