Encuesta para pacientes con EM

La Plataforma Europea de EM (EMSP) invita a todas las personas afectadas de esclerosis múltiple (EM) de Europa a participar en la Encuesta para Pacientes con EM.

Esta iniciativa es la primera de este tipo que se centra principalmente en la situación y las necesidades específicas de las personas con EM en términos de empleo, atención, tratamiento, apoyo y condiciones de vida.

La encuesta está disponible en 28 idiomas y aunque la primera página está en inglés, se puede elegir el idioma en la esquina superior derecha de la página, de modo que se puede acceder y rellenar en el idioma de elección. Tiene siete áreas diferentes y sólo se tarda 10 minutos en completarla. Las respuestas se tratarán de forma anónima y confidencial.

Se puede acceder a la misma a través del siguiente enlace:

http://www.emsp.org/tools/ms-patient-survey/

La fecha límite para completar la encuesta es el 30 de mayo.

Charla sobre Ayudas Técnicas de Bajo Coste

El próximo jueves 30 de abril, a las 12:oo horas en la sede de AMDEM tendrá lugar una charla sobre Ayudas Técnicas a cargo de la empresa MIMO,[mimoatencionpersonal.es] en la que su terapeuta ocupacional nos explicará cómo la Terapia Ocupacional trabaja, a través de actividades significativas para las personas, la autonomía en las actividades cotidianas.

En esta charla veremos cuáles son las denominadas actividades de la vida diaria y cómo los productos de apoyo pueden ayudar a que se mantenga la capacidad de llevarlas a cabo de manera independiente. Profundizaremos en aquellas ayudas que son de bajo coste y han sido diseñadas o elaboradas por los mismos usuarios que las utilizan.

Os animamos a asistir ya que puede ser una buena oportunidad para conocer algunas herramientas para nuestro día a día. Es necesaria la inscripción previa al teléfono 968240411.

Aplicación “Con la EM”

La empresa farmacéutica Merck ha puesto en marcha la nueva aplicación ‘Con la EM’, que proporciona un espacio donde encontrar información sobre temáticas de interés en la EM como son los Aspectos Emocionales, Sexuales, Relajación y Estrés, Familia y Amigos, etc… así como poder dejar testimonios o comunicarse entre personas cercanas a la EM. El objetivo de esta aplicación es proporcionar un espacio personalizado y de entretenimiento a la comunidad de EM (que incluye afectados, familiares, asociaciones e interesados en general en esta enfermedad).

En el apartado ‘JUGAMOS todos’ se encuentran ‘misiones’ con juegos de estimulación cognitiva donde una vez superado el reto (superar 3 juegos en un total de 6), se pueden destinar puntos a un proyecto solidario. Entre las asociaciones de pacientes posibles beneficiarias, se encuentra AEDEM-COCEMFE, entidad a la que pertenecemos.

Esta aplicación está disponible para móviles y tablets, en Google Play y App Store.

Podéis encontrar más información en la web:

http://www.conlaem.es/

Y una detallada descripción sobre esta app en el siguiente blog:

http://infoblogem.blogspot.de/2015/03/analisis-de-la-app-con-la-em-de-merck-serono.html

Octava edición del premio de “Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y Soluciones de Bajo Coste 2015”

Todos tenemos dificultades a las que les buscamos nuestro “apaño casero” para poder realizar por nosotros mismos lo que necesitemos, ya sea para comer, para vestirnos, para llegar a los sitios…

Os hacemos llegar este concurso, una iniciativa del IMSERSO y otras instituciones para promover y dar a conocer los productos de apoyo de bajo coste, las tecnologías libres, el diseño abierto y las adaptaciones elaboradas por los propios usuarios, que ya va por su octava edición, en el que podemos mostrar las ayudas técnicas que nosotros mismos hemos elaborado y ver las que han hecho otras personas (y si lo deseamos hasta ponernos en contacto con ellas). 

Existen varios premios a los que se pueden optar en este concurso, de los que os podeis informar en el siguiente enlace:

 http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/concurso.asp 

Uno de los objetivos de este concurso es facilitar la distribución libre de ideas y conocimiento. Por ello,existe un premio destinado a aquella persona que mejore sustancialmente la documentación de cualquiera de las ideas que ya están en el catálogo [que podeis ver en el siguiente enlace:

 http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/listado_catalogo.asp. ]

Os animamos a participar y a que mostreis lo que os ha ayudado a eliminar las barreras de vuestro día a día. ¡Suerte! 

DESAYUNO AMDEM y TALLER DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Tan importante es el tiempo de ocio como el ejercicio de la mente, por eso, el próximo viernes 24 de abril celebraremos el Desayuno AMDEM a las 9:00 de la mañana y acto seguido, a las 11:00, el Taller de Estimulación Cognitiva.

Tras un desayuno en compañía de los amigos, en el que habremos cogido fuerzas, nos tocará trabajar un poquito con nuestra neuropsicóloga. ¡No te lo puedes perder! 

(Rogamos confirmación de asistencia a todos los interesados)

Venta de Camilla Eléctrica Bobath

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Por renovación de material, vendemos nuestra CAMILLA ELÉCTRICA de dos cuerpos TIPO BOBATH. Marca Linak.

La batería es nueva, ya que la cambiamos en octubre de 2014. (Se entregaría la factura para su garantía)

El precio es de 700 €.

Telf. 968 24 04 11 / 639 89 16 82

ASAMBLEA AMDEM

Informamos a todos los socios que el próximo viernes 24 de abril se realizará Asamblea Ordinaria a las 17:00 h. en primera convocatoria y a las 17.30 h. en segunda convocatoria. A continuación, se realizará Asamblea Extraordinaria en la que se aprobará, si procede, la modificación de los Estatutos de la entidad.

A continuación podeis leer los Estatutos a aprobar:

ESTATUTOSAMDEM

NUEVA PUESTA EN MARCHA DEL SERVICIO DE PSICOLOGÍA DE LA ENTIDAD

Tenemos el placer de comunicar la reapertura del Servicio de Psicología de AMDEM para todos los afectados y familiares que lo soliciten.

La profesional realizará tanto atención psicológica, para apoyar al afectado a sobrellevar los cambios producidos y saber regular mejor las emociones encontradas, tener una guía y ayuda en el proceso de adaptación de la enfermedad, dotar de herramientas necesarias al paciente para hacer frente a esta situación, mejorar su autoestima y potenciar sus habilidades sociales con respecto a sus familiares y su entorno social, como atención cognitiva para trabajar todos los déficits cognitivos que se pueden dar durante el curso de la enfermedad, tanto de forma grupal como individualizada, personalizando objetivos que al llevarlos a cabo supondrán una motivación añadida en el paciente, el cual mejorará su estado emocional y su autoestima. 

Por todos son conocidos los déficits físicos que puede producir la Esclerosis Múltiple ya que son los más notorios, y también los problemas psicológicos que acarrea afrontar cualquier enfermedad y adaptarse a una nueva vida que requiere dificultades añadidas, como ocurre cuando a alguien le diagnostican EM. Menos conocidos son los problemas cognitivos que pueden aparecer:

Uno de los déficits cognitivos más notorios en la EM es  el enlentecimiento en la velocidad de procesamiento. Este efecto, derivado directamente del daño en sustancia blanca, es el responsable del rendimiento en el resto de aspectos cognitivos (Oreja-Guevera y Lubrini, 2009). Velocidad de procesamiento y atención son procesos que van de la mano, y para conseguir un rendimiento óptimo en atención debemos tener también una excelente velocidad al procesar la información que recibimos, por lo que la atención es otra función cognitiva afectada en la Esclerosis.

Entre un 40% y un 60% de pacientes con EM tienen dificultades con la memoria y el aprendizaje.  Se identifican los problemas en memoria de estos pacientes por dificultades en el momento de adquisición de la información (Arango-Lasprilla, DeLuca & Chiaravalloti, 2007) y por la aparición de problemas con la memoria operativa, encargada del recuerdo inmediato de información verbal y visual-espacial (Oreja-Guevera y Lubrini, 2009).

Por último, la afectación de las funciones ejecutivas también está presente en algunos de los pacientes con EM. Muchos de ellos, remiten algunas dificultades para planificar eventos, solucionar de manera óptima los problemas o explicar diferentes conceptos o situaciones. Tienen alteraciones notorias en la fluidez verbal, y además perseveran en los errores a pesar de reconocerlos. (Oreja-Guevera y Lubrini, 2009).  La progresión de la enfermedad, la alteración neuropatológica subyadcente y su localización serán los indicadores de un rendimiento inadecuado en estas funciones. 

Los pacientes con EM pueden encontrarse más despistados de lo normal, y la capacidad de entender algunas situaciones o relatos complejos puede verse disminuida. Cuesta mantener la atención continua a una tarea, y en ocasiones los pacientes no se creen capaces de realizar dos actividades a la vez y a veces tienen contestaciones o cambios de humor bruscos, sin tener motivos y razones para manifestarlos. Estas situaciones o comportamientos son frutos de los déficits explicados y pueden afectar negativamente al transcurso de la vida diaria del paciente, produciéndoles también dificultades en las tareas del hogar, una participación plena en la sociedad, un rendimiento óptimo en el trabajo… (Chiaravalloti & De Luca, 2008).

Para mejorar el rendimiento cognitivo del paciente en todas estas funciones se realiza la rehabilitación y/o estimulación cognitiva: un conjunto de técnicas y estrategias que pretende optimizar la eficacia del funcionamiento de las distintas capacidades y funciones cognitivas (percepción, atención, memoria, razonamiento, lenguaje, procesos de orientación…), mediante una serie de situaciones y actividades concretas. 

Desde AMDEM queremos resaltar la importancia que tiene estimular nuestro cerebro cognitivo, ayudarlo y reforzarlo frente a esta nueva situación que se nos presenta. Un buen entrenamiento en todas las capacidades cognitivas despierta nuestro cerebro cognitivo. No debemos olvidar que el cerebro es nuestro motor, y cuanto más combustible le demos, funcionará de manera más rápida, óptima y eficiente. La unión de una rehabilitación física y cognitiva mejorarán sin lugar a dudas la condición de los pacientes.

Toda aquella persona interesada tanto en atención psicológica (ya sea afectado o familiar/cuidador de algún paciente con EM) como en rehabilitación cognitiva, puede ponerse en contacto con la entidad para concertar una cita con el Servicio de Psicología.