28 de mayo 2014. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En un día como hoy, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.

4. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.

5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

6. Mayor compromiso de los empresarios que no se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM. .

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.

El impacto personal y social de la EM justifica que desde AMDEM sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y sus familias.

Cineforum “Una Historia Verdadera”.

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El próximo jueves 29 de mayo realizaremos un cinefórum sobre la película “Una historia verdadera”, de David Lynch. A través de esta película podremos debatir sobre la capacidad de perdonar y la sabiduría de la tercera edad. El film narra la historia de Alvin Straight, basada en hechos reales, que aunque no queremos desvelaros cuál es para que la descubrais con nosotros, sí os adelantamos que es un canto a la tenacidad y sabiduría que uno puede lograr en la senectud, tras la experiencia de los años vividos.

Os animamos a participar en esta actividad, a la que hay que inscribirse porque el aforo es limitado. Lo realizaremos el jueves 29 de mayo a las 16:30 h. en el Centro de Día Juan Cerezo (muy cerca de la asociación, en la calle cuatro caminos).

¡¡Te esperamos!!

Campaña Internacional “Un día…”

El próximo miércoles 28 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Os animamos a participar en la campaña organizada desde la Federación Internacional de EM (MSIF) de este año llamada “Un día…” (“One day…”). A través de ella se pide a las personas que imaginen un mundo sin barreras. Todos podemos participar en esta acción, aportando deseos, aunque no tengamos EM, en la página web http://worldmsday.msif.org/  y compartiéndolos en Facebook, Twitter y Pinterest. Esta página web está disponible en español.

 

El 28 de mayo de 2014 se desvelará el Muro de los Deseos, un lugar para explorar los deseos de todos y descubrir los problemas de acceso en todo el mundo. Cuando hablamos de la igualdad de acceso para las personas con EM nos referimos al acceso a una vida social, política y económica. La igualdad de acceso no solo significa el acceso físico a edificios, sino el acceso a las mismas herramientas, servicios y facilidades que tienen las personas que no sufren de EM.

¡¡CUMPLIMOS 20 AÑOS!!

Llevamos 20 años trabajando codo con codo con/por todos vosotros. Os agradecemos enormemente todas las felicitaciones que nos estais haciendo llegar, por aquí, por teléfono… pero esto no habría sido posible SIN VOSOTROS!!! 

Hace ya 20 años que un grupo de afectados se reunió por primera vez en Murcia para agruparse y luchar por los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, primero en las casas de los socios fundadores, con profesionales voluntarios que nos ayudaron… y poco a poco hemos ido consiguiendo un centro donde trabajar, contratar profesionales, buenos médicos que nos atendieran… 

Y aunque ahora la situación es bastante dura, seguimos aquí para daros y ofreceros todo lo que podamos, por lo que estamos orgullosos de poder celebrar estos 20 años de trabajo, y esperamos que sólo sean el principio de muchos años de mejora para el colectivo!! 

¡Sigamos en la lucha reivindicando los derechos que no nos reconocen!

¿Te unes a nosotros en esta celebración? Este año la Comida Benéfica será especial, no faltes!! El 1 de junio te esperamos para celebrarlo!! 🙂

XVIII COMIDA BENÉFICA AMDEM y CELEBRACIÓN DEL XX ANIVERSARIO DE LA ENTIDAD

Ya tenemos fecha para la celebración de la XVIII Comida Benéfica de la asociación. Será el próximo 1 de junio, domingo, a las 14:00 en el Restaurante El Polígono, del Polígono Industrial Oeste en San Ginés.

Esta comida es especial, porque celebraremos el XX ANIVERSARIO DE LA ENTIDAD. Llevamos juntos desde 1994, cumplimos 20 años junto a vosotros, y pensamos que debemos celebrarlo a lo grande. Por eso, además del tradicional sorteo de regalos que se realiza en la comida, habrá más sorpresas para que podamos disfrutar del día como nos lo merecemos.  

El precio es el más asequible que hemos encontrado, pues nuestra intención es que podais venir todos los socios, acompañados de vuestros familiares y amigos, y reencontrarnos para celebrarlo. Las entradas se venderán en la asociación (30 € las de adulto y 14 € las de niño), pudiendo hacer vuestra reserva desde ya hasta el 26 de mayo. Rogamos llameis lo antes posible para hacer vuestra reserva y así AMDEM pueda organizar mejor el día.

¡¡Anímate!! ¡¡No faltes a este gran día!!

En tu Declaración de la Renta, ¡marca la X Solidaria!

Ahora puedes ayudar a cambiar o mejorar la vida de muchas personas con un gesto sencillo. Marca la “X Solidaria” (casilla denominada: Actividades de Interés General consideradas de Interés Social) en tu declaración de la renta y destina el 0,7% del IRPF a apoyar el trabajo de las ONG. Este acto no exime de que marques también la casilla de la Iglesia católica. Puedes elegir las dos opciones, señalando las dos casillas ambas aportaciones se suman (0,7%+0,7%) destinando un 1,4% a acciones y proyectos solidarios. 

Una simple X puede ayudar a mucha gente. La legislación española permite al contribuyente destinar un 0,7% de sus tributos a fines sociales y/o a la Iglesia Católica. Se pueden marcar ambas opciones a la hora de realizar la declaración de la renta y así se destinará el 1,4% del IRPF a programas sociales y no solo un 0.7%. Una opción no excluye a la otra, son complementarias. ONG como la Plataforma del Tercer Sector, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social (EAPN), la Plataformad de ONG de Acción Social o la Cordinadora de ONGD, entre otras, promueven esta campaña de la “X Solidaria” animando a la ciudadanía a “declararse X“.

El año pasado estos fondos sirvieron para atender a seis millones de personas que se encontraban en riesgo de exclusión social (del ámbito de la pobreza extrema, la infancia y la familia). Este año se quiere apoyar a otros seis millones de personas y poner en marcha 1.135 proyectos sociales que realizarán 447 ONG de Acción Social.

El pasado 1 de abril se presentó públicamente y a los medios de comunicación la Campaña “X Solidaria” en un acto en el que participaron el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara; el Presidente de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social, Carlos Susías; la Directora gerente de la Plataforma de Voluntariado de España, Mar Amate; la Directora Ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Pilar Villarino; el Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Infancia, Carlos Martínez-Almeida, la Presidenta de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo, Mercedes Ruíz-Giménez y el Presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá, entre otros.

Para más información sobre la Campaña de la X Solidaria pincha este enlace