Últimos décimos de lotería

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¡¡ Quedan muy pocos décimos !!

La venta de lotería corre como la pólvora!!

Si aún no tienes tu décimo LLAMA YA  para reservarlo!!

(PAPELETAS SÍ HAY DISPONIBLES).

Ayudadnos a venderlo todo, es nuestra mayor fuente de ingresos, y en estos duros momentos nos hace falta!!

¿TE VAS A QUEDAR SIN PARTICIPAR? Este año sí que toca!!

DESAYUNO AMDEM

Volviendo a las buenas costumbres, os invitamos el próximo viernes 27 de septiembre a las 9:00 al primer DESAYUNO AMDEM tras las vacaciones.

Anímate!! Es una estupenda forma de reencontrarnos tras el verano y contarnos todo!! 🙂  Confirma tu asistencia llamando al 968 24 04 11

Nuevo horario AMDEM

A partir del lunes 23 de septiembre nos encontrareis de nuevo en nuestro horario habitual:

Lunes y jueves: 08:00 – 14:30 / 16:00 – 19:00

Martes, Miércoles y Viernes: 08:00 – 15:00

COCEMFE rechaza el copago en medicamentos de dispensación hospitalaria

Supone imponer nuevas barreras de entrada al Sistema Nacional de Salud a las personas que más necesitan los servicios sanitarios.

– Con el establecimiento de este nuevo copago se continua penalizando a las personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

– Cocemfe pide al Ministerio de Sanidad que rectifique y retome el diálogo con el sector social de la discapacidad.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) muestra su rechazo frontal al establecimiento del copago en los medicamentos de dispensación hospitalaria para el tratamiento de pacientes no ingresados con enfermedades crónicas al imponer nuevas barreras de entrada al Sistema Nacional de Salud a las personas que más necesitan los servicios sanitarios.

El presidente de COCEMFE, Mario García, señala que “con el establecimiento de este nuevo copago se continúa penalizando a las personas con discapacidad y enfermedades crónicas por el simple hecho de seguir el tratamiento indicado por el personal sanitario”.

“Desde la Confederación pedimos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que rectifique y dé marcha atrás en esta injusta medida para qur las personas con enfermedades graves y diferentes discapacidades no vean mermada su atención y protección sanitaria y continúen recibiendo gratuitamente los medicamentos en el entorno hospitalario”, apunta García.

COCEMFE considera que se trata de una medida disuasoria y recaudatoria sin sentido, puesto que en la dispensación de estos medicamentos no se produce ningún tipo de exceso ni derroche al ir dirigidos a personas que necesitan de por vida seguir un tratamiento para mejorar su salud o mantenerse de forma estable.

Además, COCEMFE apuesta por retomar el diálogo entre el sector social de la discapacidad, a través del CERMI, y en Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ya ha permitido la incorporación de múltiples demandas del sector de la discapacidad de forma transversal en normativas y leyes que inciden directa o indirectamente sobre este colectivo y así paliar, en la medida de lo posible, los efectos de los recortes sobre las personas con discapacidad.

 

Medicamentos de dispensación hospitalaria con copago.

El Ministerio de Sanidad publicó el pasado 19 de septiembre una resolución para incluir en el copago farmacéutico los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados. ( Boletín Oficial del Estado (BOE) ). Esta medida entrará en vigor el próximo 1 de octubre, aunque las autonomías tendrán que desplegar los sistemas de cobro, por lo que no conocemos la fecha exacta en la que se empezarán a cobrar en Murcia.   

Son fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas (cáncer, esclerosis múltiple, hepatitis C, VIH…).

Ante la alarma suscitada, el Ministerio ha emitido una nota de prensa  en la que aclara que los medicamentos de uso hospitalario que se dispensan de manera ambulatoria, como el interferón beta, NO están sujetos a este copago. (En el listado de medicamentos que aparece en la resolución sí encontramos SATIVEX).

Según la nota de prensa, el copago será como máximo de 4´13 € por medicamento, aunque algunos medios de comunicación indican 4´20 €, y los pacientes ingresados no tendrán que abonar nada por los medicamentos y fármacos que reciban mientras estén hospitalizados.


JORNADA DE JÓVENES 2013

Los próximos días 28, 29, 30 y 31 de octubre se celebrará en Málaga la Jornada de Jóvenes 2013. Éste es un evento organizado por la Asociación Malagueña de EM (AMEM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE), con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de EM,  para que intercambien experiencias, asistan a ponencias y realicen  actividades dentro de un ambiente relajado y distendido.

La inscripción son 30 €, e incluye la manutención en Málaga y los desplazamientos que tengan que hacerse en la ciudad. Los asistentes correrán con los gastos de desplazamiento desde su ciudad de origen hasta Málaga, y regreso.

El número de plazas es limitado, por lo que si alguien está interesado/a debe ponerse en contacto con Lucía antes del 9 de octubre. PLAZAS LIMITADAS.

POSTULACIÓN 2013

El próximo sábado 5 de octubre realizaremos la postulación anual.

Ubicaremos mesas informativas en distintos puntos de la ciudad para dar información de la enfermedad a todas las personas que lo necesiten, y realizar una cuestación para recaudar donativos que posibiliten el mantenimiento de los distintos servicios que AMDEM ofrece a los pacientes.

NECESITAMOS VOLUNTARIOS

Para ser voluntario/a ponte en contacto con Lucía (trabajadora social).

Un ratito de vuestro tiempo supone mucha ayuda para nosotros, por lo que esperamos que os pongais en contacto con nosotros cuanto antes para poder organizar las mesas y los turnos de estancia en las mismas.

(Los voluntarios no tienen por qué ser personas afectadas de EM, si ellos no pueden venir, pueden acudir sus familiares, amigos, etc).

¡Entre todos podemos pasar este bache!

Dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida

Los laboratorios Genzyme, en colaboración con distintas entidades representativas, han elaborado un estudio sobre el grado de conocimiento social que la sociedad tiene de la enfermedad.

– Cerca del 50% de los españoles expresan su preocupación por la situación de dependencia de las persoans con EM.

– Más de la mitad de los encuestados reconocen temor a padecer la enfermedad.

– La Esclerosis Múltiple es más conocida entre la población española en sus fases más avanzadas o severas.

Un estudio realizado en España sobre el grado de conocimiento social de la esclerosis múltiple pone de manifiesto que dos de cada diez españoles cree probable padecer la enfermedad a lo largo de su vida. En concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable.

La encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, destaca también que el 54,4% de los encuestados temen padecer Esclerosis Múltiple. En concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla.

Dentro de las consecuencias propias que se derivan de padecer Esclerosis Múltiple, destacan especialmente la dependencia (49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%) como las que más preocupan a los españoles, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).

El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años).

Otro aspecto importante que ofrece los resultados de este trabajo es que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En este sentido, el 20,4% de los entrevistados recuerdan alguna campaña informativa sobre la Esclerosis Múltiple en los últimos años.

Por último, cabe destacar que, a pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, esta encuesta pone de manifiesto cierta falta de reconocimiento social de las consecuencias para quien la padece. De hecho, tener algún conocido con Esclerosis Múltiple se asocia de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Por otro lado, un menor conocimiento se vincula a un mayor temor y preocupación por padecerla.

La Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología), destaca que “es importante que la población sepa que el pronóstico de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años de manera importante y que, si son diagnosticados a tiempo y correctamente tratados, su evolución puede ser muy buena. Sigue siendo una enfermedad seria pero con los tratamientos actuales, junto a los que están por llegar en un futuro próximo, conseguimos que el control sobre esta enfermedad mejore día a día”.

Ana Torredemer, Presidenta de la Asociación de Pacientes EME (Esclerosis Múltiple España), comenta por su lado que “el estudio revela que, pese a los esfuerzos que llevamos realizando desde hace años, aún existe un alto grado de desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple. Es necesario que sigamos centrando nuestros esfuerzos en aumentar la visibilidad y concienciación social sobre la enfermedad, solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”. Baltasar del Moral Majado, Secretario General de la Asociación de Pacientes AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) cree que “las conclusiones de este informe demuestran el impacto de la EM en la sociedad española. Por eso es necesario que las administraciones públicas colaboren en la toma de conciencia de nuestra enfermedad y que existan políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos diversos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de nuestro colectivo”. Por último, Carlos Martinez, Director Médico de Genzyme, apunta que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes”.

Acerca del estudio

El objetivo principal del estudio ha consistido en conocer cuál es el grado de conocimiento existente en la sociedad española sobre la Esclerosis Múltiple. Para ello, se han entrevistado 3.800 personas (49% hombres y 51% mujeres mayores de edad). El ámbito de la encuesta ha sido a nivel estatal por Comunidad Autónoma.  El tipo de entrevista ha sido telefónica a través de sistema CATI.

Para la selección de la muestra se ha llevado a cabo un muestreo estratificado por Comunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo de encuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo y edad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución del universo. Para analizar los datos globales a nivel de España se ha reequilibrado la muestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistas efectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo. El error muestral: es de +/-1,62 para datos globales y en el caso de máxima indeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.

Acerca de la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y crónica consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, en el sistema nervioso central. Después de la epilepsia, la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. La prevalencia media en España es de 100 casos por cada 100.000 habitantes1. En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años. Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, pero se sabe que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un campo activo de estudio.

1 Federación Española de Esclerosis Múltiple, 2012.  

PODEIS VER EL ESTUDIO COMPLETO EN Conocimiento Social Esclerosis Múltiple total


Lotería de Navidad 2013

Ya está disponible la Lotería de Navidad de este año.

Como siempre, disponemos de décimos y papeletas. Es muy necesario que arrimemos todos el hombro para poder venderla toda y recaudar cuantos más donativos mejor.

¡¡Échanos una mano para salir de este bache y ayúdanos a venderla!! Entre todos podemos conseguirlo.

¿Qué mejor que celebrar la Navidad sabiendo que has repartido millones a todos tus seres queridos?

LLAMA YA Y RESERVA LA TUYA

antes de que se agoteeee!!!!