Día Mundial de la EM – 29 de mayo de 2013

 

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En un día como hoy, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple – AMDEM quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.

4. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.

5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

6. Mayor compromiso de los empresarios que no se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM. .

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.

El impacto personal y social de la EM justifica que desde AEDEM-COCEMFE sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y sus familias.

Campaña Lazo Solidario

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LA EM.

Os dejamos el video-resumen de la campaña del “Lazo Solidario” que se desarrolló en el Día Nacional del año pasado. Este vídeo ganó en marzo el Smile Festival 2013, y recientemente esta campaña y sus creadores han ganado un premio en el VII Publifestival (Festival Internacional de Publicidad Social).

Pinchando en la foto podeis ver el vídeo:


 

Desayuno AMDEM

Este viernes, en otro acto más durante esta semana en la que celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, realizaremos un nuevo desayuno AMDEM.

Os esperamos a las 9, como siempre, en la asociación.

¡¡Confirma tu asistencia si vas a venir!!

El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia necesita reclutar pacientes para el ensayo clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea en pacientes con ELA

El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca necesita nuevos pacientes para avanzar en un ensayo clínico de utilización de una nueva estrategia terapéutica en el tratamiento de pacientes con ELA. Os adjuntamos un documento que explica los objetivos, la metodología, los criterios de selección y la documentación necesaria para participar en el estudio, así como un cuestionario.

La documentación se puede enviar por correo electrónico a 

virginia.hurtado.ffis@gmail.com  o por correo ordinario:

 1ª planta policlínico, edificio IMIB-AECC.

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca

Ctra. Madrid-Cartagena s/n

El Palmar 30120

Murcia

Contactad con la Fundación Diógenes para más información:

965 424 866, 695 46 55 09      .     info@fundacionela.com

DOCUMENTOS ADJUNTOS:

resumen_proyecto

cuestionario_cmn-ela_1

Cómete la vida

La Asociación de EM de Navarra (ADEMNA), con motivo del Día Mundial de la EM, nos presenta la canción ‘Cómete la vida’ del grupo Dikers, que han compuesto en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada).

Pinchando en la foto podeis escucharla y ver el vídeo, ¡es genial!

 

 

¿Cuál es tu lema?

Os animamos a participar en la campaña organizada desde la Federación Internacional de EM (MSIF) y que este año protagonizan los jóvenes con EM bajo el título “¿Cuál es tu lema?” (“What´s your Motto?”).

Cada semana de mayo, uno de los seis jóvenes elegidos comparten los lemas con los que viven sus vidas, lemas que les ayudan a mantener las relaciones con sus amigos y familia, mirando hacia el futuro. El 29 de mayo se descubrirán las historias personales que se esconden detrás de sus lemas: los obstáculos que han superado, la gente que les ha dado fuerza y esperanzas para el futuro.

Todos podemos participar en esta acción, aportando lemas que nos animan a seguir, aunque no tengamos EM, compartiéndolos en Facebook, Twitter y Pinterest, y en la página web www.worldmsday.org.

PRESENTADO EL PRIMER JUEGO EN ESPAÑA EN DISPOSITIVOS APPLE Y ANDROID PARA CONCIENCIAR SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 29 de mayo, E.M.E. lanza una aplicación bajo el nombre de EM Fighter con el objetivo de informar a la sociedad, de una manera innovadora acerca de la realidad de esta enfermedad y la necesidad de una mayor concienciación social respecto a ella.

Bajo el lema “Sumemos puntos para la lucha contra la Esclerosis Múltiple”, esta iniciativa ha sido diseñada gráficamente por Kukuxumusu y ha sido desarrollada por La Factoria d´Imatges sobre una idea original de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

Esta aplicación ya está disponible para dispositivos Apple y Android. En cuanto a su contenido, EM Fighter se desarrolla a lo largo de 5 pantallas donde el protagonista del juego, la neurona “Neuri”, debe sortear los obstáculos que la enfermedad le presenta en forma de diferentes personajes, recogiendo todos los objetos que encuentre por el camino con el objetivo de sumar el máximo de puntos.

Para iOS: https://itunes.apple.com/us/app/emfighter/id645859874?l=es&ls=1&mt=8

Para Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.lafactoria.emfighter

El reto: conseguir 2.500.000 puntos desde el día 20 hasta el 29 de mayo (Día Mundial de la Esclerosis Múltiple). Que el mayor número de personas se descarguen la aplicación, jueguen y entre todos seamos capaces de llegar a 2.500.000 puntos, cifra simbólica pues significaría obtener un punto por cada una de los 2.500.000 millones de personas que sufren la enfermedad a nivel mundial.

Cinefórum en AMDEM. “Intocable”

El próximo 30 de mayo a las 17:00 h. realizaremos un cinefórum de la película francesa Intocable. Seguramente muchos de vosotros ya la habréis visto, pero os animamos a que vengais a verla con nosotros y a comentarla. Es una actividad gratuita, abierta a todas las personas que quieran asistir, pensada para disfrutar, compartir y reflexionar.

Esta comedia, basada en un caso real, nos cuenta la historia de la relación entre un aristócrata parapléjico y su cuidador, un inmigrante de un barrio marginal. El film nos hace reflexionar sobre la importancia de los afectos y la amistad para superar nuestras dificultades y barreras, tanto físicas como sociales.

Pinchando aquí podeis ver el tráiler de Intocable

¿TE LA VAS A PERDER?

(Aforo limitado. Rogamos confirmación de asistencia)

 

Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2013

 

  • Gracias a este Programa se prevé que, en esta primera parte, puedan viajar unas 1.250 personas con discapacidad


La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), lanza su Programa de Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2013, financiado por el IMSERSO y Fundación ONCE.

Durante este año se realizarán un total de 30 turnos de vacaciones (19 de playas, dos de termalismo, tres de turismo de interior-naturaleza-multiaventura y seis con destino a islas). Como novedades en esta nueva edición se encuentran los destinos de Roquetas de Mar (Almería), Ceuta y Magaluf  (Mallorca).

Gracias a este Programa se prevé que, en esta primera parte, puedan viajar y disfrutar de unas vacaciones adaptadas unas 1.250 personas con discapacidad.

Todos los destinos ofertados son de primera categoría, cuentan con una programación personalizada según las capacidades de cada usuario y con el personal de apoyo necesario para realizar las actividades y excursiones programadas, así como transporte y alojamiento adaptado.

“Disfrutar del ocio y el tiempo libre en igualdad de condiciones con el resto de la población presenta todavía múltiples barreras  para nuestro colectivo, sin embargo, desde la Confederación llevamos 27 años trabajando, a través de nuestro Programa de Vacaciones IMSERSO-COCEMFE, por facilitar este acceso a las personas con menor poder adquisitivo y mayor grado de discapacidad. Cualquier persona tiene derecho a poder disfrutar del tiempo libre, por eso desde COCEMFE luchamos por dar esa oportunidad al mayor número posible de personas”, destaca el presidente de la Confederación, Mario García.

En estos 27 años cerca de 29.000 personas con discapacidad han podido disfrutar de unos días de ocio a un precio asequible y con las condiciones de accesibilidad adecuadas.

Podeis ver toda la info en: http://www.cocemfe.es/vacaciones/

Venta de libros: Alimentación sana para la EM y 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona

Os informamos de que en AMDEM disponemos para su venta de estas dos publicaciones:

 

 

 

 

 

 

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El primero “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona”, de Mª Paz Giambastiani, y del que os informábamos el pasado mes de marzo, cuenta la historia de esta periodista argentina afincada en Bilbao, su experiencia desde que le diagnosticaran EM hasta hoy. Los ejemplares se venden a 15 €.

El segundo, “Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple”, es una guía que aparte de consejos prácticos sobre nutrición, incluye recetas que han aportado algunos de los mejores cocineros de nuestro país. Una obra que recorre exhaustivamente todos los productos y alimentos que componen nuestra dieta para explicar cuáles son sus principales cualidades y por qué son recomendables. Los ejemplares se venden a 13 €.

Ambos están disponibles en la asociación para todo aquel que esté interesado.