COMIDA DE NAVIDAD 2012

Un año más nos reunimos para desearnos felices fiestas y un próximo 2013 lleno de salud y felicidad.

Desde AMDEM esperamos que el 2012 haya sido un buen año para todos y deseamos que el 2013 sea mejor. Hay que empezar cada día con una sonrisa y con la seguridad de que algo bueno nos espera, así conseguiremos las metas que nos propongamos.

¡¡¡FELIZ 2013!!!

Charla “Alteraciones de Memoria en EM”

El pasado martes 18 de diciembre, coincidiendo con el Día Nacional de la EM, celebramos la charla coloquio “Alteraciones de Memoria en EM”, de la que casi 100 personas pudieron disfrutar.

Contamos con los ponentes José E. Meca, neurólogo en la Unidad de EM del Hospital General Universitario “Virgen de la Arrixaca” y con el neuropsicólogo Agustín E. Martínez, con experiencia en el trabajo con personas afectadas pr la enfermedad.

Ambos nos mostraron qué es la memoria, el porqué del deterioro cognitivo en los pacientes con la enfermedad y qué actividades realizar para mantener activa la mente. Y es que, las estadísticas revelan que aunque el 40% de los afectados no tienen problemas de memoria, hay un 30% que sí los presenta de forma leve, y es la queja cognitiva más frecuente entre los afectados (40%-60%).

Como conclusiones principales encontramos las siguientes:

   – La disfunción cognitiva afecta aproximadamente a la mitad de los pacientes con EM

   – Habitualmente es leve

   – Puede aparecer precozmente

   – Empeora con la progresión de la enfermedad

   – Se puede medir con técnicas de imagen y test NPS

  – Los resultados de diferentes estudios con los nuevos fármacos (Natalizumab y Fingolimod) empiezan a ser prometedores

   – Se precisan nuevos ensayos con diseños más rigurosos y nuevos fármacos que confirmen las expectativas de mejora

   – La rehabilitación cognitiva y la psicoterapia han demostrado ser eficaces

Aunque no está demostrado, también manifestaron que son convenientes las actividades que ejerciten la memoria, tanto clasificando u organizando el día a día como utilizando juegos de mesa, ordenador, etc…

Agradecemos enormemente la colaboración a ambos ponentes, y la cesión de la sala a la Fundación CajaMurcia. 

Desde AMDEM trabajamos ya en la próxima charla coloquio, por lo que aprovechamos para recordaros que si os gustaría proponer alguna temática en concreto no dudeis en poneros en contacto con nosotros.

 

18 de Diciembre – Día Nacional de la EM

Hoy, 18 de Diciembre, celebramos el Día Nacional de la EM. Hoy nos hacemos más visibles a los medios para reivindicar nuestros derechos y nuestras necesidades, hacer difusión de qué es la enfermedad, qué características tiene, qué hacemos desde las asociaciones por y para las personas con EM y sus familias, y sobre todo poner de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando en el colectivo.

Pese a que la sufren en torno a 46.000 personas en España (muchas más si contamos a sus familiares), la EM es para muchas personas una enfermedad desconocida que desgraciadamente supone la segunda causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes de tráfico.

Por esto, las asociaciones de enfermos de EM trabajamos para conseguir la mayor calidad de vida de los afectados y sus familias, aunque queremos poner de manifiesto las grandes dificultades con las que nos encontramos, ya que los recortes afectan por un lado a los enfermos: que los sufren en sanidad, empleo, y educación, y por otro lado a las entidades: pues los recortes y retrasos en los pagos debidos desde las Administraciones Públicas nos están asfixiando, convirtiendo en insostenible el mantenimiento de servicios imprescindibles para mantener la calidad de vida de enfermos de EM y sus familias.

Además, no debemos olvidar que la investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para los afectados que ven, con los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable. 

Con motivo de este día AMDEM ha organizado una charla coloquio sobre “Alteraciones de Memoria en EM” con el neurólogo José E. Meca y el neuropsicólogo Agustín E. Martínez, a las 17.00 h en el Centro Cultural las Claras de la Fundación CajaMurcia.

RECOGIDA DE ALIMENTOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE DESEMPLEO

El SIL, Servicio de Integración Laboral de FAMDIF/COCEMFE-Murcia, está recogiendo alimentos no perecederos para distribuirlos entre las familias con más necesidad, ya que observan cómo sus usuarios con discapacidad en situación de desempleo atraviesan una situación muy difícil.

Si estáis interesados en colaborar, se recogerán en la Delegación del SIL de la C/ Caballero, 13 de Murcia, todos los alimentos aportados y se elaborarán lotes para proceder a su distribución el próximo 21 de Diciembre. Hasta el Jueves 20 se pueden remitir alimentos. Se recogerán productos NO PERECEDEROS.

¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!