30 de MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.Y en un día como hoy, AMDEM quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.

4. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

5. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.

6. Mayor compromiso de los empresarios, que no se limite al 2% que exige la legislación, en la contratación de personas con discapacidad.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son sus principales cuidadores.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM.

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante todo el ciclo de cuidados.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.

El impacto personal y social de la EM justifica que desde AMDEM sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y sus familias.

Os dejamos el enlace al vídeo oficial de este año:

 http://www.youtube.com/watch?v=OJ2erXfWTS4

 

AMDEM recibe subvención del Servicio Murciano de Salud

En estos malos momentos que atravesamos todas las ONG´s para salir adelante, nos complace informaros que hemos recibido una subvención de 6.000 € por parte del Servicio Murciano de Salud para el Proyecto de Rehabilitación Física a enfermos afectados de Esclerosis Múltiple, gracias a la cual podremos sufragar parte de los gastos derivados de la contratación de la fisioterapeuta de la asociación, responsable del Servicio de Fisioterapia.

Esta subvención supone una ayuda para la entidad, que agradecemos enormemente, pero supera poco más del 24 % de los gastos totales derivados de la contratación de la profesional, y ante la falta de subvenciones por parte de administraciones públicas y entes privados, nos encontramos desamparados en nuestra labor diaria. Afortunadamente, contamos con el apoyo de socios y colaboradores de AMDEM que nos ayudan a salir adelante.

Desde AMDEM siempre hemos reivindicado la necesidad de la firma de un Convenio con la Consejería de Sanidad para el mantenimiento de este servicio, que es básico para los afectados, y que la sanidad pública no ofrece de manera continuada a los enfermos de Esclerosis Múltiple que lo necesitan.

Día Mundial de la EM

Esta semana, como ya sabeis, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año será el 30 de mayo.

Hay muchas y muy variadas actividades organizadas con tal motivo en todo el territorio nacional y en todo el mundo. Una común a nivel mundal es la de dejar nuestra historia de vida a modo de postal en la página oficial creada para el evento, como ya os anunciamos hace algunas semanas.

Os dejamos el enlace a dicha página para que podais visitarla, y además añadir vuestra propia postal si estais interesados:

http://www.worldmsday.org/

(si no saliese en español, arriba a la izquierda se puede seleccionar el idioma de preferencia)

¡¡Luchemos juntos contra la EM, alcemos la voz y hagámonos oir!!

TALLER DE RISOTERAPIA – Jueves 31 de mayo

El próximo miércoles 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y qué mejor manera de reunirnos a celebrarlo que riendo. Por eso, AMDEM ha organizado un Taller de Risoterapia que realizaremos el jueves 31 de mayo a las 18.00 h en una sala que nos facilita el Centro de la Mujer Mariana Pineda del barrio de la Flota (al lado de la sede de la asociación).

El coste de la actividad variará en función del número de asistentes, pero será de un máximo de 10 € por persona.

Os animamos a todos a pasar un rato divertido, en el que podremos disfrutar de risas y buen humor.

Todos los interesados en asistir deben contactar con AMDEM antes del lunes 28 de mayo. (Se admitirá a participantes hasta completar aforo).

Convocatoria de ayudas a estudiantes con discapacidad de la Fundación Mapfre

La Fundación Mapfre ha abierto, hasta el próximo 15 de junio, la convocatoria de ayudas a estudiantes con discapacidad de niveles de formación profesional reglada, universidad y enseñanzas de régimen especial.

Para optar a estas ayudas, que oscilan entre 500 y 800 € y que están destinadas a sufragar gastos derivados de la necesidad de ayudas técnicas, desplazamiento o adquisición de material didáctico, se deberá estar reconocido con un 33 % de minusvalía como mínimo.

Se realizará una baremación a los solicitantes, en función del nivel de renta, grado de discapacidad, desplazamiento hasta el lugar de estudios y limitaciones funcionales asociadas a la discapacidad.

Para solicitarla debeis aportar la documentación pertinente cuando relleneis el formulario on line en la siguiente dirección:

www.fundacionmapfre.com

Podeis leer las bases completas en el siguiente enlace:

AF-IV-convocatoria-nacional-ayudas-formacion-dirigida-estudiantes-con-discapacidad

BONOS SOCIALES de EMUASA e IBERDROLA

Os recordams que si cumplís con una serie de requisitos, podeis tener acceso a una reducción del importe de vuestra factura de laluz o el agua.

Con respecto al recibo de electricidad,

El Real Decreto-Ley 6/2009, en su artículo 2, crea el bono social para los consumidores más desprotegidos, que beneficiará a personas físicas consumidoras de electricidad, en su vivienda habitual y acogidas a la tarifa de último recurso, que cumplan con una serie de características sociales, de consumo y poder adquisitivo. A estos efectos, se establecerá un umbral referenciado a un indicador de renta per cápita familiar, que requerirá la acreditación del nivel de ingresos que reglamentariamente se determine.

Así, desde el 1 de julio de 2009 tendrán derecho al bono social en su residencia habitual los consumidores que cumplan lo siguiente:

  • Potencia: que tengan una potencia contratada inferior a 3 kW.
  • Pensionistas: que con 60 o más años de edad, acrediten ser pensionistas del Sistema de la Seguridad Social por jubilación, incapacidad permanente o viudedad, y que perciban las cuantías mínimas vigentes en cada momento para dichas clases de pensión con respecto a los titulares con cónyuge a cargo o a los titulares sin cónyuge que viven en una unidad económica unipersonal, así como los beneficiarios de pensiones del extinguido Seguro Obligatorio de Vejez e Invalidez y de pensiones no contributivas de jubilación e invalidez mayores de 60 años.
  • Familias numerosas.
  • Desempleados: que formen parte de una unidad familiar que tenga todos sus miembros, en edad de trabajar, en situación de desempleo.

 Si se cumple alguno de los requisitos señalados, y se desea solicitar dicho bono, puede hacerse a través de los siguientes canales:

 Con respecto al recibo de agua,

Existen unas Tarifas Especiales para familias numerosas y pensionistas en las que se reduce el importe de la cuota bimestral a 12’93 €.

Además, recientemente han salido publicadas las Bases de regulación del Fondo Social extraordinario 2012 de Aguas de Murcia para clientes en situación de necesidad, para pagar deudas generadas con la empresa posteriores al 31 de diciembre de 2007, mediante la acreditación del nivel de ingresos.

Esperamos que esta información os pueda servir en estos momentos en los que cualquier apoyo, por pequeño que sea, nos ayuda a seguir afrontando nuestro día a día.

(Podeis ver toda la información detallada en los enlaces en rosa)

COCEMFE denuncia que la reforma de Sanidad perjudica a las personas con discapacidad

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) tras mantener reuniones con sus entidades miembros y recabar las diferentes posturas de las organizaciones del sector, denuncia que la reforma sanitaria aprobada por el Gobierno mediante un decreto-ley supondrá un grave retroceso para las personas con discapacidad y sus familias.

A juicio del presidente de COCEMFE, Mario García, “la aplicación del Real Decreto-ley 16/2012 de medidas urgentes del Sistema Nacional de Salud supondría una reforma de las prestaciones sanitarias que perjudicarían en mayor medida a los más de cuatro millones de personas con discapacidad de nuestro país”.

COCEMFE considera imprescindible tramitar como proyecto de ley esta reforma para que la introducción de enmiendas corrija los aspectos negativos que afectan a las personas con discapacidad y sus familias, y que empeorarían las mejoras asistenciales y de integración  logradas en los últimos años.

“El grado mínimo aceptable de atención sanitaria debe pasar por volver a introducir la prestación ortoprotésica en la cartera común básica, como ha estado hasta ahora, puesto que se trata de un apoyo imprescindible para la autonomía personal de este colectivo que se vería afectada de forma espectacular con la introducción del copago a través de una cartera suplementaria”, señala Mario García.

También es absolutamente necesario que las personas con enfermedades crónicas puedan continuar con su tratamiento y cuidado médico disponiendo del transporte sanitario gratuito como ha ocurrido siempre en nuestro país. Muchas de las personas que deben acudir varias veces por semana al hospital o a un centro de salud no pueden permitirse costear su traslado y verían seriamente afectada su calidad de vida y su estado de salud.

De igual forma, COCEMFE considera que estas personas con enfermedades crónicas deberían estar exentas de cualquier tipo de copago cuando se trate de medicamentos prescritos específicamente para el tratamiento de su patología.

Otro punto a modificar de este decreto es la necesidad de mantener el concepto de asegurado a todas las personas con una discapacidad a partir del 33%, y no limitarlo desde el 65%.

Fuente: cocemfe.es

SEGURONCE CREA UNA PÓLIZA PARA SILLAS DE RUEDAS ELÉCTRICAS

Seguronce, correduría de seguros de la Corporación Empresarial ONCE, comercializa desde el mes de mayo una póliza para sillas de ruedas eléctricas, que cubrirá los daños causados en ellas por incendios, robos, caídas, vuelcos u otros percances externos no achacables al desgaste o mantenimiento.

La póliza es la primera de estas características que se comercializa en España y cubrirá hasta un máximo del valor de compra de la silla en casos de siniestro total. Incluye una indemnización por traslado al domicilio del usuario y la silla averiada e inmovilizada con un límite de 100 euros por siniestro, para daños materiales indemnizables por la póliza.

El asegurador indemnizará también los daños sufridos por una avería eléctrica repentina e inesperada, para las sillas de hasta seis años de antigüedad. En caso de robo, la póliza cubre el valor de nuevo de la silla durante los dos años posteriores a su adquisición, aplicándoles una depreciación en años sucesivos.

La póliza se comercializará, entre otros, en los establecimientos de Vía Libre, empresa del Grupo Fundosa especializada en accesibilidad, que ofrece asesoramiento, servicios y productos de apoyo a la autonomía personal. Cuenta con centros de trabajo en Barcelona, Granada, Toledo, La Coruña, Ferrol y Madrid (con dos sedes, una de ellas junto a la Federación del Lesionado Medular).

Generalmente, estas sillas de ruedas son utilizadas por personas tetrapléjicas o por mayores que no pueden impulsarse en una silla de ruedas convencional. Tienen una autonomía de unos 15 kilómetros, que pueden ser ampliables mediante baterías de mayor autonomía. Sus precios oscilan entre 1.500 y 5.000 euros.

SEGURONCE

Seguronce es la correduría de seguros de la Corporación Empresarial de la ONCE (CEOSA). Está integrada por más de un 85% de personas con discapacidad y cuenta con 17 oficinas, distribuidas por toda la geografía española. Su objetivo es ofrecer asesoramiento profesional sobre cualquier aspecto relacionado con los seguros.

Para más información:

Contacto en Servimedia:

Elena Barrena 91 545 01 83 ebarrena@servimedia.net

Virginia Carretero 91 545 01 97 vcarretero@servimedia.net

Web de la empresa: http://www.seguronce.com/

El Gobierno aplaza de nuevo, hasta 2014, la entrada a los dependientes moderados al sistema

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad plantea de nuevo el aplazamiento, hasta 2014, de la entrada al Sistema de Atención a la Dependencia a las personas valoradas como ‘dependientes moderados grado I’ (leves), según el Plan Nacional de Reformas enviado este lunes por el Gobierno español a Bruselas.

El pasado mes de diciembre, el Ejecutivo anunció la prórroga hasta 2013 de la aplicación de la Ley para la Autonomía personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para nuevos beneficiarios, que, según el calendario de aplicación de la norma, a partir del 1 de enero de 2012, correspondía a los ‘dependientes moderados’.

El Ministerio de Sanidad indica en este documento que va a reformar de forma “integral” el sistema para “garantizar su sostenibilidad”. Para ello, quiere plantea avanzar en la “aplicación efectiva de la contribución económica del usuario del sistema” –copago– mediante un desarrollo “coordinado” de la normativa de las distintas comunidades autónomas, que son las encargadas de aplicar la ley.

También se va a revisar el sistema de altas en la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales –familiares de los dependientes, en su mayoría–, cuyas coutas son abonadas por la Administración General del Estado (AGE). Asimismo, El Gobierno va a revisar las cuantías de las ayudas por prestaciones económicas previstas en el sistema, que suponen la mayoría de las ayudas frente a los servicios.

El Ejecutivo señala en este documento su intención de “potenciar” el papel del sector privado en la prestación de servicios de la ley de Dependencia, eliminando “trabas o preferencias por el sistema público” presentes, a su juicio, en la norma y en los desarrollos autonómicos de la misma.

Según el Plan de Reformas del Gobierno, se va revisar el calendario de aplicación de la ley a las personas en situación de dependencia para “acompasarlo a las capacidades financieras” de la AGE y las comunidades autónomas.

Fuente: Europapress