Ya está disponible la Lotería del Niño

Ya tenemos disponible la Lotería del Niño, cuyo sorteo se celebrará el próximo 6 de enero de 2012. Todos los interesados en adquirir algún décimo podéis llamar a la Asociación para reservarlo o venir al centro directamente a por él, hasta el día 30 de diciembre.

Hemos vuelto a reservar el número entero, pero advertimos que la tirada del Niño es de 600 décimos sólamente, por lo que avisamos que si trascurre como otros años, en unos días los tendremos agotados.

Por esto, recomendamos a todos los interesados, llamen para reservar los décimos que necesiten, independientemente de cuándo vayan a venir a la asociación a recogerlos.

El CERMI se manifiesta contra los recortes, por los derechos sociales y por la estabilidad del sector de la discapacidad

  • El manifiesto elaborado por el CERMI expone su la lucha por: el mantenimiento de las conquistas sociales, contra los recortes, el compromiso de los poderes públicos, la autonomía personal, la salida de la crisis, la permanencia de la visión de derechos humanos, la movilización cívica y la coparticipación.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) ha elaborado el manifiesto ‘No a los recortes, por los derechos sociales y la continuidad y estabilidad de la discapacidad’, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre de 2011.

En este sentido, el manifiesto llama la atención sobre la exclusión social que sufren las personas con discapacidad y sus familias e indica cómo la crisis económica incide más y tiene un mayor impacto sobre ellas. Por ello, ante el peligro o riesgo de retroceso de las “aún precarias conquistas sociales y de derechos obtenidas, gracias a la lucha del movimiento social de la discapacidad”, el CERMI sostiene que “estos avances deben ser mantenidos a toda costa como logros irrenunciables y no son susceptibles de reducción o recorte”.

“Los poderes públicos han de preservar ese nivel de derechos y apoyos e incrementarlo con políticas y legislaciones enérgicas de inclusión”, mantiene.

En cuanto a los recortes sociales en el ámbito de la discapacidad, el CERMI recuerda cómo éstos “debilitan los niveles de inclusión social conseguidos con tanto esfuerzo en los últimos tiempos y pueden originar un proceso progresivo de desmantelamiento de recursos y apoyos de consecuencias impredecibles para el bienestar social de las personas con discapacidad y sus familias”.

Por otra parte, el CERMI pide un compromiso “firme” por parte del nuevo Gobierno central y autonómicos con respecto a los objetivos de inclusión de las personas con discapacidad y de sus familias, mediante el desarrollo de legislaciones, políticas, estrategias y decisiones reforzadas que mantengan la discapacidad  en puestos relevantes y permanentes de la agenda política.

“La crisis económica y social no puede servir de coartada o pretexto para detener las políticas públicas de discapacidad ni para reducir los derechos sociales o la intensidad de apoyos y recursos que deben recibir las personas con discapacidad para asegurar su proceso de inclusión en la comunidad y un nivel de vida digno”, añade.

El manifiesto del CERMI también hace referencia a la lucha por una “auténtica” autonomía personal de las personas con discapacidad, para lo que solicita un impulso político y presupuestario “decidido” para consolidar “definitivamente” un nuevo dispositivo de protección social que tiene que dar una cobertura suficiente y digna a enormes necesidades sociales aún sin respuesta.

Además, el CERMI advierte que la superación de la actual crisis económica y de empleo que sufren las personas con discapacidad y sus familias “no puede pasar por la salida fácil de recortar o suprimir los derechos y prestaciones de carácter social”.

También recuerda que la forma de abordar la discapacidad es el enfoque de los derechos sociales, que tiene su plasmación política y jurídica en la Convención de la ONU. Por ello, pide una “permanencia” de esta visión, desde las legislaciones, políticas y acción pública hacia las personas con discapacidad, así como que en la próxima legislatura, continúa, “habrá que aprobar un nuevo bloque legislativo de adaptación y ajustes normativos a la Convención”.

Otro aspecto que recoge el manifiesto del CERMI es la movilización cívica, con la que el Comité expresa que actuará para impedir y contrarrestar la adopción de medidas que vayan en contra de la inclusión y la protección social de los grupos ciudadanos más vulnerables, alertando, movilizando y activando sus estructuras y su capacidad de influencia y presión para la consecución de estos objetivos.

Por último, el CERMI hace referencia a la coparticipación, es decir, para el Comité, actualmente, los poderes públicos y los gobiernos deben contar activamente con los movimientos sociales, como el de la discapacidad, en la preparación, diseño, implantación y seguimiento de las medidas que hayan de adoptarse para afrontar la crisis, a fin de que éstas surjan con la legitimidad ciudadana imprescindible.

El CERMI es la plataforma de representación y encuentro de las personas con discapacidad que aglutina a casi 5.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los cerca de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Su objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades de este colectivo.

ENLACE PARA LEER EL MANIFIESTO COMPLETO:

MANIFIESTO DEL CERMI ESTATAL 3 DICIEMBRE 2011def def

EM y empleo: ¡sólo unas horas para marcar la diferencia!

Más de 19.000 personas han firmado la petición de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple pidiendo a los gobiernos y a los empresarios eliminar las barreras que impiden trabajar a las personas con EM.

El objetivo es llegar a las 20.000 firmas el 30 de noviembre, antes de presentar la petición a Navi Pillay, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los derechos humanos, el 2 de diciembre.

¡¡Necesitamos la ayuda de todos!! Firma la petición y comparte el enlace con colegas y amigos!!

Firma en: 

http://worldmsday.org/sign-our-petition-on-behalf-of-people-with-ms-fb/?utm_source=Website&utm_medium=MSIF&utm_campaign=WMSDPetitionAsk

(La página se puede traducir pulsando en la pestaña “español”)

Para firmar, indica en la web: nombre, apellidos, dirección de e-mail y país .

¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!

Próximo Viernes Desayuno AMDEM

El próximo viernes 2 de diciembre, realizaremos en AMDEM el tradicional desayuno. Corresponde al desayuno de noviembre, que la semana pasada tuvo que ser aplazado.

Será a las 9 de la mañana, como siempre.

Os animamos a todos a asistir, ya que siempre pasamos una velada agradable y un rato de charla bastante ameno!!

(Se ruega a todos los asistentes, avisen con antelación para mejor organización del mismo)

Llega a España un nuevo medicamento oral capaz de reducir entre un 61 y 71% la tasa anual de recaídas en los casos de gran actividad

La farmacéutica Novartis ha empezado a comercializar en España el medicamento ‘Gilenya’, un fármaco que según los estudios previos realizados reduce hasta un 71 por ciento la tasa anual de recaídas en pacientes con esclerosis múltiple.

La presentación oficial del medicamento, que constituye el primer tratamiento oral de una nueva clase terapéutica, según un comunicado de Novartis, se ha presentado en el marco de la 63 reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Los resultados de los ensayos clínicos realizados –20.000 pacientes lo han tomado durante un año, 2.000 durante dos, y 170 durante siete– demuestran que, en dosis de 0,5 miligramos, Gilenya permite que el 83 por ciento de los pacientes tratados permanezca libre de brotes tras un año de tratamiento, mientras que reduce un 40 el índice de atrofia cerebral.

El fármaco actúa como un mecanismo de acción dual, a nivel inmunitario reduciendo los brotes, a la par que atraviesa la barrera hematoencefálica para penetrar en el sistema nervioso central, lo que podría evitar la neurodegeneración y permitir la reparación de la mielina.

Guillermo Izquierdo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple Virgen Macarena de Sevilla, “los resultados demuestran que el hecho de ser una molécula oral mejora la adherencia de los pacientes y mejora su calidad de vida, al tiempo que reduce considerablemente los efectos secundarios”.

En opinión del doctor Oscar Fernández, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario Carlos HayaGilenya® está indicado como terapia única para los pacientes con elevada actividad de la enfermedad a pesar del tratamiento con un interferón beta. Estos pacientes pueden definirse como los que no han respondido a un curso completo y adecuado (normalmente un año de tratamiento por lo menos) de un interferón beta. Los pacientes deben haber tenido al menos un brote durante el año anterior mientras recibían la terapia y tener al menos nueve lesiones hiperintensas en T2 en la resonancia magnética craneal o al menos una lesión realzada con gadolinio.

El fármaco también está indicado para pacientes con Esclerosis Múltiple remitente recurrente grave de evolución rápida definida por dos o más brotes discapacitantes en un año y con una o más lesiones realzadas con gadolinio en la resonancia magnética craneal o un incremento significativo de la carga lesional en T2 en comparación con una resonancia anterior reciente.

Fuente: http://www.larazon.es/noticia/7754-un-farmaco-reduce-un-71-la-tasa-anual-de-recaidas-en-pacientes-con-esclerosis-multiple

Charla Coloquio: “Sexualidad y alteraciones Urinarias en EM”

Como sabeis, ayer celebramos la Charla Coloquio “Sexualidad y Alteraciones Urinarias en EM”. En torno a 60 personas pudimos disfrutar de los tres profesionales que colaboraron desinteresadamente con nosotros:

Dra. Mª Luisa Martínez, neuróloga.

Dr.   José Carlos Ruiz, urólogo.

Dr. José Bustamante, sexólogo.

Agradecemos enormemente su colaboración, pues es realmente necesaria la profundización y el conocimiento de determinados síntomas que nos afectan, y gracias a días como el de ayer podemos comprender mejor nuestra situación y aprender cómo solucionar posibles complicaciones.

El Dr. José Carlos Ruiz dejó un correo electrónico por si alguien quisiera plantearle alguna duda:

josecaruiz@gmail.com

Del mismo modo, informaros que sigue habilitada la dirección de correo que el Dr. José Bustamante facilitó para enviar dudas, y que podemos seguir utilizando si fuesse necesario:

discapacidadysexualidad@gmail.com

Por último, para los que no pudiérais asistir, deciros que existe una página web que ayer nos comentó D. José Bustamante en su exposición, sobre discapacidad y sexualidad. Os dejamos el enlace por si quereis visitarla:

http://www.discasex.es/

Desayuno AMDEM próximo Viernes 2 de diciembre

Os informamos a todos que el desayuno correspondiente al mes de noviembre ha tenido que ser pospuesto al siguiente viernes, día 2 de diciembre.

Rogamos disculpeis las molestias que hayamos podido ocasionar, pero esperamos que a cambio lo pilleis con más ganas y seamos bastantes!

(No hay mal que por bien no venga, ¿no?)

AGOTADA LA LOTERÍA DE NAVIDAD

Un año más tenemos que agradeceros la ilusión puesta en la venta de lotería, pues nos alegramos de comunicaros que YA ESTÁ AGOTADA LA LOTERÍA DE NAVIDAD.

Éste es un apoyo muy necesario que recibe la asociación y por eso estamos muy agradecidos con todos aquellos que habeis colaborado.

¡¡MUCHAS GRACIAS!!

La guinda del pastel sería que el próximo 22 de diciembre nos reuniéramos todos en la asociación para brindar y festejar el premio. ¿Os imaginais? 🙂

Nueva Junta Directiva Aedem-Cocemfe (Madrid)

El sabádo 12 de noviembre de 2011 tuvo lugar la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación Española de Esclerosis Múltipe, en la que se eligió una nueva Junta Directiva.

Salió elegida la candidatura encabezada por Gerardo García Perales, que dirigirá Aedem-Cocemfe (Madrid) los próximos 3 años y entre los miembros que forman la nueva Junta Directiva está Eugenio Peñalver (Vicepresidente de Amdem-Murcia).

Desde Amdem Murcia, queremos felicitar a Gerardo García Perales  y a toda su Junta Directiva.

CHARLA COLOQUIO SEXUALIDAD Y ALTERACIONES URINARIAS EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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El próximo jueves 24 de noviembre a las 17:00 horas se celebrará en el salón de actos del Hospital General Universitario Reina Sofía (Murcia) la Charla Coloquio “Sexualidad y alteraciones urinarias en Esclerosis Múltiple” a cargo de D. José Bustamante (Sexólogo), Doña Mª Luisa Martínez (Neuróloga del Hospital Universitario Reina Sofía) y D. Jose Carlos Ruiz (Médico Residente 5º año de Urología del Hospital General Universitario Virgen de la Arrixaca).

Creemos que la temática de la charla genera bastante interés, pero como el tema sexual puede que genere tabúes en cuanto a preguntar públicamente las cuestiones que se tengan, el sexólogo ha habilitado un correo electrónico para formular previamente las dudas que se tengan y tratarlas directamente en la Charla, así que todas aquellas consultas que querais realizar podais hacerlas al siguiente:

discapacidadysexualidad@gmail.com

Agradecemos la colaboración para la celebración de esta Charla Coloquio a Caser Residencial y al Hospital General Universitario Reina Sofía por cedernos sus instalaciones.

Esperamos que podais asistir y que la temática sea de vuestro interés.