Desayuno AMDEM el viernes 30 de septiembre

Este viernes retomamos los desayunos AMDEM!! Será a las 9:00 de la mañana en la sede de la asociación.

En esta nueva etapa, los desayunos son más participativos que nunca. Entre todos colaboraremos y aportaremos algo para que así cada mes tengamos un desayuno distinto. Aquellos que vayais a venir debeis llamarnos para mejor organización, ya que si nos presentamos sin avisar con alguna sorpresa puede que ya esté repetida!

Los que no podais traer nada porque no tengais tiempo ni de preparar ni de comprar, confirmadnos la asistencia igualmente para comentaros otras formas de colaborar.

OS ESPERAMOS! Pasaremos un rato de charla agradable ya que desde antes del verano no nos reuníamos!!

POSTULACIÓN ANUAL Sábado 1 de octubre

El próximo sábado día 1 de octubre es la postulación anual de AMDEM, una actividad que sólo se realiza un día al año y sirve para recaudar donativos para el funcionamiento de la asociación.

Pondremos mesas en diferentes puntos de la ciudad para informar a la población de qué es la enfermedad y cuáles son las actividades que hace AMDEM por y para los afectados de Esclerosis Múltiple. Además, aprovecharemos para recaudar donativos para la entidad,tan necesarios en estos momentos.

NECESITAMOS VOLUNTARIOS que quieran colaborar, un poquito de vuestro tiempo significa mucho para nosotros!!

Inicio del taller de informática básica el Martes 4 de octubre.

Os informamos a todos los que os inscribisteis en el Taller de informática básica que comenzará el próximo martes 4 de octubre a las 17.00 horas en la sede del SIL, Servicio de Integración Laboral de FAMDIF/COCEMFE – Murcia, que muy amablemente nos ha cedido un aula para que podamos realizarlo aquí sin problemas. 

La sede del SIL está en la calle Caballero Nº 13, en el barrio del Carmen.

Os esperamos!

 

Encuesta sobre fatiga y EM

La Federación Internacional de EM ha puesto en marcha una encuesta on line sobre fatiga. Se estima que la fatiga afecta a un 90 % de las personas con Esclerosis Múltiple, siendo con frecuencia el principal motivo de discapacidad en pacientes con esta enfermedad.

Para recabar información y posteriormente elaborar un monográfico de la publicación internacional, MS in focus, sobre la fatiga, es importante contar con la participación del mayor número de personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

Se tarda menos de 5 minutos en completar la encuesta que se ha creado para recoger los datos que, por supuesto, es anónima. Estará disponible en la siguiente dirección hasta el 1 de noviembre: 

 http://www.surveymonkey.com/s/GHYP2W7

Animaos a completarla, pues colaborando entre todos podemos conseguir avances en el conocimiento de la enfermedad.

Nace una “radio” on-line sobre EM


Como si de una emisora de radio se tratara, el objetivo de este proyecto es aportar y ofrecer, de forma cotidiana, asesoramiento, ideas, iniciativas… que faciliten y mejoren la calidad de vida de personas con EM y su entorno.

Podeis acceder a:

www.amfm-experience.com

Una herramienta interactiva, una propuesta de intercambio, apoyo y búsqueda de “experiencias” cuya navegación es bastante sencilla.

NO ES UNA WEB MÉDICA, en la página encontramos diferentes secciones sobre encuentros, eventos, noticias… En ella podeis tanto leer experiencias de otras personas como contar las propias vuestras.

¿Os animais?

Snooze, un depertador que hace donativos cada vez que te quedas dormido

¿Quién no retrasa el despertador cinco o diez minutos más antes de levantarse? Esta nueva aplicación para iPhone, iPad e iPod Touch permite convertir esos minutos más entre las sábanas en pequeños donativos a través de Snooze, un despertador desarrollado por LetGive, Inc.

Ahora puedes aprovechar esos minutos para realizar una donación a una de las entidades que tu elijas. Cada vez que retrases el despertador diez minutos y pulses el botón Snooze, donarás 0.25$ ó 0.17€.

Lo primero que debes hacer es descargarte la aplicación, que es totalmente gratuita, y registrarte en la página de la empresa desarrolladora, LetGive,Inc. Será allí donde tendrás que seleccionar la entidad con la que quieres contribuir. Si no encuentras una entidad que te convenza, también puedes incluir nuevas organizaciones. A partir de entonces, puedes comenzar a utilizar la aplicación. Las donaciones no se realizarán de manera inmediata, sino que se irán acumulando y podrás realizarlas dos veces al mes.

¿Se te ocurre una manera más sencilla de contribuir al desarrollo de proyectos sociales? Tan sólo tienes que retrasar el despertador… y dormir un poco más.

Retomamos el horario habitual

Os informamos que, a partir de hoy, volvemos a nuestro horario habitual.

Podeis encontrarnos:

Lunes y Jueves: 08:00 h – 14:30 h y 16:00 h – 19:00 h

Martes, Miércoles y Viernes: 08:00 h – 15:00 h.

¡¡¡Os esperamos!!!

Nueva asociación de Taxis en la ciudad de Murcia

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Hoy hemos conocido que ha surgido una nueva empresa de Radio Taxi en la ciudad de Murcia, lo que ponemos en conocimiento de todos por si estimais oportuno utilizarlos.
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La nueva asociación se denomina Radio Taxi Ciudad de Murcia y el teléfono de su emisora es el 968 105710.
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Dependiendo de si se trata de tarifa diurna o nocturna, el cliente se puede ahorrar entre 2 y 6 euros, pues no se cobra la bajada de bandera desde que al cliente le es asignado el taxi por la emisora, sino cuando llega a la puerta de su casa o al lugar desde el que ha solicitado el servicio.
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De momento, esta asociación cuenta con una docena de taxistas, entre los cuales disponen de vehículos adaptados para sillas de ruedas.
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Aseguran que entre sus clientela tienen a muchos enfermos crónicos que no pueden usar el autobús y se ven obligados a coger el taxi a diario o varias veces por semana para ir y volver del médico.
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Dan servicio las 24 horas del día y ofrecen la posibilidad de pagar con todo tipo de tarjetas de débito y de crédito.
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Desde AMDEM nos hemos puesto en contacto con el Ayuntamiento de Murcia para preguntar si los recibos de estos taxis son válidos para justificar el bonotaxi, y nos han indicado que si en la factura aparece registro del taxi, nombre y DNI del taxista, etc, sí son perfectamente válidos. Por su parte, esta nueva asociación nos ha indicado que sus facturas son totalmente legales, y que aparece el número de licencia y todos los datos necesarios para que se pueda justificar el bonotaxi. 

El videojuego irrumpe como complemento curativo contra la Esclerosis Múltiple

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La capacidad de recuperar el control del cuerpo, saltar y caer de pie ante uno mismo o volver a llevar tacones sin perder el equilibrio son algunos logros que un grupo de enfermos de esclerosis múltiple asegura haber conseguido con una nueva terapia combinada de videojuegos y tele-rehabilitación.
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Esta técnica complementa a las convencionales y su finalidad es mejorar la calidad de vida de estos enfermos y tratar síntomas físicos como las alteraciones del equilibrio, de manera divertida e implicando a la familia en el proceso rehabilitador.
La terapia forma parte de una investigación emprendida hace casi un año en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, por un equipo que involucra a médicos, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos, con el objetivo de analizar los beneficios de una novedosa terapia de rehabilitación para enfermos de esclerosis múltiple. Los primeros resultados, por ahora preliminares, demuestran una tendencia a la mejoría “muy significativa” por parte de los enfermos, han avanzado a Efe sus responsables.
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En el proyecto participan el Jefe del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Fuenlabrada y Vicerrector de Relaciones Hospitalarias de la Universidad Rey Juan Carlos, Juan Carlos Miangolarra, y el director del Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad Rey Juan Carlos, César Fernández de las Peñas. Los investigadores principales son Rosa Ortiz y los doctores Fernando Galán del Río y Roberto Cano de la Cuerda, además del doctor Domingo Palacios Ceña, y la psicóloga Laura García Jiménez.
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Además colaboran la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología Hospital Clínico San Carlos, a través del doctor Rafael Arroyo, y la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid. Los responsables de la investigación coinciden en el avance médico y las ventajas de llevar el tratamiento de la fisioterapia a casa o la rehabilitación a domicilio.
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Aparte de mejorar los efectos respecto a tratamientos convencionales de cara a las alteraciones del equilibrio de esos pacientes , la técnica resulta mucho más económica y cómoda. Consiste en utilizar el sistema de videojuegos de Microsoft XBOX, con sistema Kinect, que permite jugar sin mando, usando solo los movimientos del cuerpo, junto a una terapia de seguimiento a distancia por Internet a cargo de fisioterapeutas.
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“Nos emociona que el estudio de la Universidad Rey Juan Carlos I use el componente lúdico de Kinect para facilitar la dura tarea de rehabilitación de los pacientes , mejorando su calidad de vida y la relación con sus seres queridos”, ha explicado Daniel Cervantes, director de la División de Dispositivos y Entretenimiento de Microsoft.
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El motivo de elegir la esclerosis múltiple para el proyecto tiene que ver con el drama de una enfermedad que afecta a adultos bastante jóvenes, a los que se les diagnostica por primera vez el mal en edades de entre 20 y 40 años. Se trata de una dolencia neurológica que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y médula espinal, a causa del deterioro de la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas.
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Dos de los enfermos involucrados en este proyecto, cuyos resultados definitivos está previsto que se publiquen en torno a la primavera, y cuya primera fase acaba de concluir, han destacado la enorme satisfacción de poder volver a hacer cosas tan sencillas como saltar, gracias a la nueva técnica.
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En una entrevista por videoconferencia, Oscar G., el más joven de los pacientes , de 28 años, se ha declarado “encantado” con la terapia combinada de videojuegos y tele-rehabilitación; asegura que la mejoría le ha devuelto las ganas de hacer cosas, y solo echa en falta que no haya juegos específicos con fines médicos.
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Otra de las participantes, Purificación M., exdirectora de banco, de 38 años, residente en Pedromuñoz (Ciudad Real), ha valorado especialmente haber estado en contacto con su fisioterapia por Internet durante todo el tratamiento. En tan solo tres meses de terapia a distancia ha conseguido retos hasta ahora imposibles; por ejemplo, volver a usar tacones o aguantar de pie casi una hora (hasta ahora solo duraba 5 minutos); pero, subraya, “lo más importante, controlar el cuerpo”.
Fuente: EFE

Lotería de Navidad

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Como ya adelantábamos en julio, tenemos disponible la Lotería de Navidad para todos los interesados.

Recordamos que podeis solicitar tantos décimos y papeletas como querais.

Esperamos que este año podamos anunciar, como en años anteriores, el éxito de la venta conseguida entre todos, pues llevamos varios años vendiendo el número entero y esto supone un respiro para la puesta en marcha del trabajo diario de la entidad.

Es muy importante que sepais que este año el Estado ha reducido el número de series en cada número, por lo que contamos con menos décimos de lo habitual.

Os damos ya las gracias de antemano porque sabemos que este año responderéis tan bien como nos teneis acostumbrados!!

¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!