Salida turística por Murcia

El miércoles 25 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Por este motivo, publicamos en la página web y en nuestro perfil de facebook nuestras reivindicaciones, pero como también hay momentos para el ocio y el disfrute, el sábado por la mañana nos reunimos para visitar nuestra ciudad.

Junto a Juan Javier, un guía excepcional, recorrimos los lugares más céntricos e importantes de la ciudad, y nos explicó los detalles más significativos: conocimos más sobre el Puente de los Peligros y su virgen, la Calle Madre de Dios, la Catedral, el Casino, la Plaza Santo Domingo, la Plaza del Romea, Santa Eulalia…

Además tuvimos la suerte de que nos acompañara el tiempo, pues su tan temido calor no hizo presencia hasta que ya nos despedíamos, pudiendo tener una mañana más que llevadera.

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Ya estamos pensando en la siguiente actividad, pero no podemos olvidar que el próximo mes de junio tendrá lugar la Comida Benéfica, a la que esperamos que asista el mayor número de personas posibles, para poder seguir realizando éstas y otras actividades.

25 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Fernando de Castro Soubriet (M.D., Ph.D.) Científico titular del CSIC Jefe del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe Hospital Nacional de Parapléjicos

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nerviosos central. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

Hablamos de una enfermedad que se manifiesta en adultos jóvenes entre 20 y 40 años de edad y que es la segunda causa de discapacidad en este grupo de población después de los accidentes de tráfico, y la primera enfermedad crónica en Europa. Se manifiesta en edades en las que la vida está llena de proyectos e ilusiones y muchas veces supone replantear nuevos planes de vida. Tanto es así, que hay un gran número de jóvenes que silencian su enfermedad en sus trabajos por miedo a perder sus empleos, cuando en realidad lo más acertado sería poder encontrar un apoyo en la sociedad.

Por ello, es necesario que los agentes sociales influyan en los baremos de evaluación del grado de discapacidad y se reconozca el 33% de minusvalía con el diagnóstico de esta enfermedad.

Actualmente no hay cura para la Esclerosis Múltiple, solamente existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.

Reclamamos una mayor implicación de toda la sociedad y de las administraciones públicas en el apoyo a la investigación de la enfermedad.

Además, se trata de una enfermedad que implica no solo una dolencia física, sino psicológica y con repercusiones importantes en todas las facetas de la vida: laboral, social, y familiar, con lo cual, sería necesario contar con unidades especializadas de Esclerosis Múltiple en todos los centros sanitarios.

Al ser una enfermedad crónica y progresiva, la fisioterapia es uno de los tratamientos más necesarios para el mantenimiento de la autonomía personal y actualmente los servicios sanitarios públicos no lo cubren en su totalidad. Consideramos imprescindible sumar los esfuerzos de nuestra entidad con la administración y poder dar cobertura a todo el colectivo y especialmente incidir en todas aquellas personas que residen en entornos rurales de la región y que encuentran más barreras en cuanto al acceso a los recursos.

Alrededor de 40.000 personas padecen Esclerosis Múltiple en nuestro país, queremos desde aquí reclamar la necesidad de contar con datos sobre la incidencia de la enfermedad en nuestra región, y para ello, consideramos que es necesario aunar esfuerzos de coordinación entre nuestra entidad y la administración para poder contar en nuestra comunidad con datos certeros y estudios de prevalencia que actualmente no existen.

Somos conscientes de la envergadura del proyecto y de todo el camino que queda por recorrer. La meta aún queda lejos pero si caminamos todos en la misma dirección estará un poco más cerca. Nos comprometemos a emprender esta marcha y les invitamos a acompañarnos para, entre todos, romper las barreras y dejar el camino libre de obstáculos.


25 de Mayo: Aperitivo para celebrar el Día Mundial de la EM

El próximo 25 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Por este motivo, socios y amigos de la asociación aprovecharemos para reunirnos y dar un paseo el sábado día 28 por las calles de Murcia, junto a un guía que nos comentará los lugares más significativos de la ciudad.   dia-mundial2

Pero además, esto supone la excusa perfecta para celebrar en la asociación un aperitivo que nos reuna a todos para charlar animadamente. Así, se suspende el Desayuno AMDEM del mes de mayo y a cambio os esperamos a todos el miércoles 25, a las 12.oo h. Pasaremos un buen rato y disfrutaremos de un agradable “piscolabis”.

Todos los asistentes deberán confirmarnos que van a venir para mejor organización. Animaos!!

Becas a Estudiantes con Discapacidad de la Fundación MAPFRE

FUNDACIÓN MAPFRE, entidad sin ánimo de lucro, convoca la “III Convocatoria Nacional de Becas a la Formación dirigida a Estudiantes con Discapacidad”.

La convocatoria está abierta a los estudiantes con discapacidad de cualquiera de las universidades españolas y centros de formación profesional reglada, matriculados en:

• Titulaciones de carácter oficial de 1º y 2º Ciclo (Licenciaturas, Diplomaturas e Ingenierías), estudios de Grado y Cursos de Acceso para mayores de 25 y 45 años.

• Postgrados Oficiales (Máster y Doctorado) y Títulos Propios de Máster, Especialista Universitario y Experto Universitario.

• Ciclos Formativos de Grado Medio y Superior

• Enseñanzas de Régimen Especial: Artísticas, de Idiomas o Deportivas


Fecha de la Convocatoria: del 3 de mayo al 15 de junio de 2011

Más información de esta convocatoria en el T. 902 500 374
Horario: de 9,00 h. a 14,00 h. de lunes a viernes.

Podeis consultar las bases de la convocatoria y acceder al formulario de solicitud en los siguientes enlaces:

Bases de la Convocatoria 2011
Formulario de Solicitud 2011

YA ESTÁN DISPONIBLES LAS ENTRADAS DE LA COMIDA BENÉFICA

Tal y como anunciábamos la semana pasada, las entradas para la Comida benéfica que se celebrará el domingo 19 de junio para recaudar donativos a favor de AMDEM, ya están disponibles en la sede de la asociación.

Todos los interesados en asistir podeis pasar a recogerlas cuando querais. Os recordamos nuestro horario:

Lunes y Juves de 8:00 a 14:30 y de 16:00 a 19:00
Martes, Miércoles y Viernes de 8:00 a 15:00.

Para cualquier duda, podeis llamar al 968 24 04 11.

Os animamos a todos a asistir con familiares y amigos, pasaremos una buena jornada con buena compañía, regalos y más sorpresas!!

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AMDEM cumple 17 años

Hoy cumplimos 17 años de trabajo y alegrías, de metas conseguidas y proyectos por alcanzar. Desde que comenzáramos gracias a la ayuda de profesionales voluntarios que atendieron a nuestros afectados, hemos recorrido un largo camino para conseguir el centro en el que actualmente atendemos tanto a afectados de EM como a enfermos de otras patologías que no tienen asociación de referencia.
Pero el camino no acaba aquí, hay muchas metas por conseguir y mucho trabajo por hacer!! Tenemos mucha ilusión para que todo siga adelante, consiguiendo mejoras para todos.
JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLO.
Sin vosotros no sería posible, por y para vosotros trabajamos diariamente. Gracias a todos por hacer que esta asociación salga adelante a pesar de las dificultades.

Solidaridad con Lorca

AMDEM se solidariza con la ciudad de Lorca, que vive en estos momentos una situación muy dura. Queremos mostrar nuestro apoyo y nuestro más sincero pésame a todos los lorquinos, y en especial a las familias de los fallecidos, deseando que se recobre la normalidad lo antes posible y que Lorca vuelva a tener la alegría de su gente inundando sus calles. ¡¡Ánimo!!

Se identifican dos genes implicados en el desarrollo de la EM

Un equipo del Hospital Universitario Virgen de la Macarena (Sevilla) ha identificado dos genes implicados en el desarrollo de la esclerosis múltiple.

Se cree que existe una cierta predisposición genética para desarrollar esta enfermedad, aunque en combinación con algún agente exterior que desencadena posteriormente una respuesta inmunológica del propio organismo que daña a la mielina.

El neurólogo Guillermo Izquierdo, líder del equipo declara que:

Su grupo de investigación ha conseguido hallar ahora, a través de un estudio en el que han intervenido 300 pacientes con esclerosis múltiple, “dos genes que están implicados muy claramente en el desarrollo de esta enfermedad y un tercer gen que puede estarlo también”.

Los dos genes relacionados ahora con la esclerosis múltiple “tienen que ver con la inmunidad, es decir, que estamos hablando de genes que son muy lógicos que estén implicados en el desarrollo de la enfermedad”.

Debemos exigir que se sigan realizando este tipo de estudios, avanzando en el conocimiento de la enfermedad, para poder combatirla lo mejor posible.

Podeis leer la noticia completa en

http://redpacientes.wordpress.com/2011/05/10/1040/

Taller de Ejercicio Físico

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El próximo jueves 12 de mayo a las 12.00h tendrá lugar en la sala de rehabilitación de AMDEM el Taller de Ejercicio Físico, en el que la fisioterapeuta del centro dará unas pautas básicas para poder realizar distintos ejercicios suaves que favorezcan la realización de deporte por parte de los afectados de EM.

Los asistentes deberán venir con ropa cómoda y una toalla. Se ruega confirmación de asistencia para mejor organización.

Ante cualquier duda, no dudeis en llamarnos!

COMIDA BENÉFICA AMDEM

Os invitamos a todos a la comida benéfica que realizaremos el próximo domingo 19 de junio en el restaurante Gambrinus de Cobatillas. Comenzará a las 14.00 de la tarde y en ella disfrutaremos de una buena comida junto a familiares y amigos. El precio del cubierto será de 35€ por comensal, 16 € el de niños.

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Os animamos a todos a asistir, ¡buena comida y mejor compañía!