Estudio sobre sexualidad en EM

Desde la Universidad de Almería se ponen en contacto con nosotros para pedirnos colaboración en la investigación que están realizando sobre la sexualidad en personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (proyecto aprobado por el Comité de Ética del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la Universidad de Almería).

María del Mar López Rodríguez, profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería e investigadora del grupo CTS-451 de Ciencias de la Salud, nos indica que el objetivo de esta colaboración es elaborar/validar una escala específica como herramienta complementaria en la detección de disfunciones sexuales en personas con EM. Las posibles disfunciones que pueden aparecer junto con los síntomas de la enfermedad, y que ocasionan el disconfort sexual de la persona con esclerosis múltiple, se deben investigar para dar respuestas y soluciones basadas en criterios científicos, éstas son las claves para poder disfrutar de una sexualidad plena y satisfactoria.   

Por tanto, aquellas personas mayores de 18 años con esclerosis múltiple, podemos colaborar rellenando un sencillo cuestionario online en ordenador, tablet o móvil. Se contesta en un tiempo aproximado de unos 5-10 minutos, y por supuesto es totalmente anónimo e incluye consentimiento por parte del participante:

ACCESO AL CUESTIONARIO 

Asamblea General Ordinaria

Os convocamos a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar en Murcia el 20 DE JUNIO DE 2019 en el local de AMDEM situado en la C/ Antonio de Ulloa, nº 4-bajo (sede social).
Será a las 18:00h en primera convocatoria y 18:30h en segunda convocatoria, de acuerdo al siguiente:

ORDEN DEL DÍA

1. Lectura y aprobación, si procede, del acta de la Asamblea General Ordinaria celebrada el 11 de mayo de 2018.
2. Aprobación, si procede, de la Memoria de AMDEM de 2018.
3. Aprobación, si procede, de las Cuentas Anuales 2018.
4. Presentación del Plan de Trabajo y Presupuesto Económico 2019.
5. Cuotas servicios de AMDEM.
6. Aprobación del Plan Estratégico 2019-2021
7. Otros asuntos de interés.
8. Ruegos y preguntas.

¡Os esperamos!

OFERTA DE EMPLEO

AMDEM necesita cubrir tres puestos de:

Graduad@ en Fisioterapia
Graduad@ en Terapia Ocupacional
Técnic@ Superior en Desarrollo de Aplicaciones Web.

Muy importante: Las personas deben estar inscritas en el SEF como beneficiarias del Sistema Nacional de Garantía Juvenil.

Para cualquier consulta podéis poneros en contacto con Lucía, trabajadora social del centro, en el 968240411 o 639891682.

Sorteo de Espectacular Caja de Regalos a Beneficio de AMDEM

El Centro de la Mujer de Espinardo junto con Yogazum han elaborado una espectacular caja de regalos en colaboración con los comercios de Espinardo, que se sorteará a beneficio de AMDEM el próximo 30 de septiembre.

Las papeletas se venderán en la sede de AMDEM a 2 €. Podéis solicitárnoslas desde junio hasta agotar existencias. 

Puesto que la fecha del sorteo es algo lejana, AMDEM ofrece la posibilidad de custodiar las papeletas vendidas para que no se pierda ninguna, y así la persona afortunada pueda recoger su regalo cuando llegue la fecha.

Muchas gracias y… ¡¡suerte!!

 

Charla “La sexualidad en Esclerosis Múltiple: Traspasando barreras”

Todas las personas necesitamos relacionarnos con nuestro entorno, y fisiológicamente, todas necesitamos las relaciones íntimas y disfrutar del placer sexual. Sin embargo, pueden aparecer problemas en este sentido, de hecho son muy habituales en cualquier persona, tenga o no tenga discapacidad, pero suponen un tema tabú para tratarlos y mejorarlos. Las personas con Esclerosis Múltiple no son distintas al resto de la sociedad, ya sean jóvenes o adultas, tengan EM desde hace más tiempo o menos tiempo, sean solteras o vivan en pareja, el diagnóstico no hace que no se tenga la necesidad de tener relaciones con nuestro entorno.

Pero las lesiones que produce la Esclerosis Múltiple pueden ocasionar alteraciones sexuales, que aunque no aparecen en todas las personas que conviven con la enfermedad, pueden variar con el paso del tiempo. Así, las lesiones pueden producir cambios sensoriales o alteración de la excitación, la espasticidad que pueda tener la persona provoca en ocasiones dificultades para el desarrollo de una relación, originando incomodidad o incluso dolor con algunas posturas, el estado de ánimo de ambas personas (tanto la que tiene EM como su pareja) puede también ocasionar dificultades en la relación… todo esto lo abordaremos en la charla “La sexualidad en Esclerosis Múltiple: Traspasando barreras”, el próximo miércoles 12 de junio a las 19:00 horas, en la sede social de AMDEM (antigua sede).

 

Es importante que, junto a nuestra pareja, adquiramos estrategias para un abordaje adecuado a estas dificultades. Debemos conocer las diferentes formas de vivir la sexualidad, conocer la respuesta sexual de nuestro cuerpo, conocer habilidades y herramientas para disfrutar la sexualidad (tanto individualmente como en pareja), así como conocer los riesgos que pueden aparecer en las relaciones eróticas. 

Para ello, durante esta charla se tratarán los siguientes contenidos:

1. Mi cuerpo sexuado: La diversidad como valor.
2. La respuesta sexual humana en la diversidad funcional.
3. Asumiendo riesgos con responsabilidad.

Se podrán realizar cuantas cuestiones se deseen, pero como sabemos que el tema puede ser difícil de tratar, se habilitará tras la charla un buzón en el que de forma anónima se podrá plantear cualquier consulta que queramos realizar, para poder tratarlas en otra sesión si así se desea. Pero esto ya os lo explicaremos el miércoles… 

La charla correrá a cargo de Assex – Sexualidad Educativa, una asociación que trabaja para promover la salud sexual, orientar y asesorar en el proceso de buienestar y madurez sexual, promover la salud afectivo-sexual, e investigar sobre sexualidad y relaciones de pareja. Podéis conocerla más a fondo pinchando aquí. 

Os animamos a venir con vuestras parejas, porque tan importante es para la persona con Esclerosis Múltiple como para la que le acompaña. Y os rogamos confirmación de asistencia para una mejor organización de la tarde. 

Os esperamos!!

Horario de verano en AMDEM

AMDEM informa:

Debido a las altas temperaturas que tenemos ya en Murcia, nuestro centro social asistencial abrirá sólo en horario de mañana: 08:00 – 15:00 h. 

Rogamos disculpéis las molestias que esto pueda ocasionar.

AMDEM seleccionada para la fase de votaciones de “Contigo, 50 y más”

Desde hoy, 3 de junio, está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”.

El laboratorio Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y AMDEM ha sido uno de los seleccionados para participar, los 50 más votados recibirán la aportación.

Podéis ver nuestro proyecto en este enlace: https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=276

¡¡Os animamos a votar el proyecto y a difundirlo entre todos vuestros conocidos!! 

¡¡Muchas gracias!!

30 de Mayo. Día Mundial de la EM

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.

2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.

5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo. 

8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

9. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y educación sobre la Esclerosis Múltiple.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos”

Como es habitual, AMDEM sigue desplazándose a las distintas poblaciones de la Región para hacer difusión y sensibilización a la sociedad de la Esclerosis Múltiple. 

Así, el próximo miércoles 29 de mayo, acudiremos a Molina de Segura a ofrecer la charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” en la que daremos a conocer qué es la esclerosis múltiple (cómo surge, cómo se diagnostica, qué características tiene…), qué tratamientos existen actualmente para frenarla, y cómo trabajamos desde AMDEM con los pacientes.

Será a las 19:00 h. en el Hospital de Molina, situado en la Calle Asociación, s/n.

¡Os esperamos!

Campaña internacional “Mi EM Invisible”

Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida.

La campaña da voz a todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad.

Os animamos a participar, y hacer vuestros propios carteles. Toda la información sobre cómo participar se encuentra disponible en www.worldmsday.org Inundemos las redes sociales de lo síntomas invisibles de la EM.

#MyInvisibleMS #DiaMundialEM #MiEMinvisible