Talleres de Familiares / Cuidadores

Las personas con discapacidad y/o dependencia, cuando éstas son elevadas, necesitan el apoyo de un familiar (cuidador no formal) o de una persona contratada al efecto (cuidador formal) en su vida diaria, para la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Puesto que, pese a tener un elevado grado de discapacidad y/o dependencia, residen en su domicilio familiar cada vez en mayor proporción, se hace necesario la creación de medidas que apoyen al cuidador que acompaña a los pacientes en su día a día, teniendo una buena formación y apoyo en su tarea.

La calidad de vida de las personas cuidadoras está condicionada al entorno en el que vivan y a las expectativas familiares que se tengan; al grado de discapacidad o dependencia que presente la persona a la que hay que cuidar (añadiendo sobrecarga si la persona presenta alteraciones cognitivas); y a los medios de apoyo que tenga el cuidador, tanto formales (de la administración, o la propia asociación) como informales (familiares, amigos). 

De ahí el retomar la puesta en marcha de los talleres dirigidos a cuidadores, pues se sabe de la importancia del cuidado de la persona con Esclerosis Múltiple: cómo hay que ayudarla a que acepte su enfermedad, a sobrellevar los cambios que ésta produce, a readaptar su vida… pero no menos importante es el cuidado y cobijo que hay que dar al familiar o cuidador que convive con la persona afectada.  

Tanto si la persona con Esclerosis Múltiple tiene limitaciones físicas y/o cognitivas, como si no, es importante el trato con el familiar, que normalmente pone toda su atención y preocupación en la persona diagnosticada. 

El objetivo principal de estos talleres es otorgar al familiar o cuidador un espacio de cuidado psicológico y mental para sí mismo, donde se comparten pensamientos, sentimientos y emociones que, a través de terapia iremos trabajando y aprendiendo a lidiar con ellos.

A través de dinámicas de grupo, se darán y trabajarán:

  • Pautas para el cuidado y trato del paciente en el hogar.
  • Guía sobre las distintas situaciones creadas por la afectación psicológica y cognitiva del paciente.
  • Pautas de afrontamiento ante situaciones estresantes.
  • Trabajo del autocontrol emocional.
  • Favorecer el desarrollo de la autoconfianza y autoestima

El objetivo es hacer un grupo de apoyo y trabajo, donde todos los que acudan tengan una hora para dedicarse a ellos mismos y a cuidar su salud mental.

Las sesiones serán lunes alternos en horario de tarde, (a convenir entre los asistentes) y tendrán un precio de 10 € al mes. Comenzarán el lunes 22 de octubre, (este primer día será gratuito) y el plazo máximo de inscripción finaliza el jueves 18 de octubre.

Esperamos que os animéis a acudir a este tipo de talleres, pues se ha comprobado que ayudan notablemente a los familiares que acuden a ellos.  

 

“Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” en LIBRILLA

Siguiendo con nuestro objetivo de acercarnos a todos los puntos de la Región, este jueves estaremos en Librilla a las 19´00 horas para ofrecer la charla “Esclerosis Múltiple: ¿Qué es? Últimos avances médicos” a todos los librillan@s.

Estaremos en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura a partir de las 19´00 h. En esta charla explicamos qué es la Esclerosis Múltiple, cómo afecta a los pacientes, qué medicamentos existen en la actualidad para combatirla, y qué es AMDEM y los servicios que ofrecemos desde la entidad.

Os invitamos a acudir, puesto que no podemos desplazarnos a las distintas poblaciones todo lo que nos gustaría.

¡¡Aprovecha que estamos por tu zona!!

NUEVOS HORARIOS EN AMDEM

Una vez finalizada la jornada intensiva, os mostramos el nuevo horario de apertura de la entidad y los nuevos horarios en los distintos servicios de la misma, pensados para la mejora de todos:

La asociación amplía sus horarios de apertura: abrirá de 8:00 a 19:00 horas ininterrumpidamente los lunes y los jueves, y de 8:00 a 16:00 horas el resto de días. 

Los distintos servicios de AMDEM tendrán los horarios que veis en la imagen, siendo imprescindible la cita previa para poder atenderos en cada uno de ellos.

Nuestro objetivo es poder ofreceros la máxima calidad posible en nuestros servicios.

Curso online de inglés A2

Dentro del “Plan de Formación de AEDEM-COCEMFE 2018”, se ha organizado el curso de formación online “INGLÉS A2”, dirigido a personas con Esclerosis Múltiple de las Asociaciones que formamos parte de AEDEM-COCEMFE y que tengan reconocido un grado de discapacidad > 33 %.

Con este curso se pretende capacitar al alumnado para que pueda comunicarse en lengua inglesa con un nivel A2 según el marco común europeo de las lenguas.

Tendrá un coste de 30 € en concepto de reserva de plaza.

La duración será del 8 de Octubre al 15 de Diciembre. Debido al plazo tan corto del que disponemos para la organización, es necesario que vuestras inscripciones e ingresos de reserva estén con carácter urgente antes del 28 de septiembre (Viernes).

Para inscribirse hay que rellenar la Hoja de Inscripción que se os facilitará desde el Servicio de Atención social de AMDEM, y devolverla junto al justificante bancario (imprescindible) de haber realizado el ingreso de 30€ (por favor, poner en asunto: INGÉS A2), en la cuenta de BANKIA:

 

                                               ES44/2038/1842/6368/00089659

 

Para realizar este curso se necesita saber utilizar el ordenador y tener una base de informática a nivel de usuario.

Aquí podéis ver el TEMARIO

Ensayo de Investigación Content

Investigadores médicos de distintos centros hospitalarios de España apoyados por Ipsen Innovation y Covance (una organización dedicada a la investigación), están realizando un ensayo de investigación clínica llamado Content (Ipsen 223) para determinar la seguridad y efectividad de un fármaco en investigación para pérdidas de orina en pacientes con Esclerosis Múltiple o que hayan sufrido una lesión en la médula espinal (nivel D1 o inferior).

Muchas personas que experimentan pérdidas de orina no están satisfechas con sus tratamientos actuales, por lo que toda persona interesada en participar puede hacerlo siempre y cuando:

  • La pérdida de orina  sea debido a la hiperactividad neurógena del detrusor
  • Se realice un sondaje intermitente limpio diariamente (cada 4 – 6 horas). 

Los centros médicos donde se realiza el estudio son Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia; Hospital Universitario Vall d´Hebron, Hospital Clínic y Fundació Puigvert de Barcelona; Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Compexo Hospitalario Universitario A Coruña de La Coruña.

Las personas que desde Murcia estén interesadas y cumplan los requisitos para formar parte del proyecto, tendrán cubiertos los gastos de desplazamiento al Hospital La Fe de Valencia por parte de Covance.  A cada participante se le asignará aleatoriamente a recibir  el fármaco de investigación o un placebo (existiendo la opción de recibir un retratamiento con el fármaco en investigación a las 12 semanas de la primera administración).

TODAS LAS PERSONAS INTERESADAS EN PARTICIPAR DEBERÁN COMUNICARLO AL SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL DE AMDEM.

Lunes 24 de septiembre DESAYUNO AMDEM y TALLER DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA.

El próximo lunes 24 de septiembre retomamos los Desayunos AMDEM. Como siempre, será a las 9.00 de la mañana para poder pasar un rato desenfadado. Os recomendamos venir ya que informaremos de muchas novedades para los próximos días!!

Tras el mismo se realizará, como siempre, el Taller de Estimulación Cognitiva a cargo de Tania Sánchez, nuestra neuropsicóloga. 

NO TE LO PUEDES PERDER!!

Confirma tu asistencia! 😉

30 de Septiembre – EXCURSIÓN A CARTAGENA

El próximo domingo, 30 de septiembre, nos iremos de excursión a Cartagena. 

Allí visitaremos el Teatro Romano, con un guía que nos explicará las partes del mismo y lo más característico. Comeremos en el restaurante El Chalet, con vistas a toda la ciudad, y después disfrutaremos de las fiestas de la localidad visitando el mercadillo de Carthagineses y Romanos, en el que con suerte nos toparemos con desfiles de tropas y legiones.

Será un día para recordar, porque además allí nos acompañarán compañeros de la EMACC, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y Comarca, a los que agradecemos la ayuda que nos han prestado en la organización de este día.

La excursión tendrá un coste de 30 € por persona. Saldremos a las 11:00 h desde el Centro Deportivo Forus (en la Flota, muy cerca de la asociación).

Las inscripciones se realizarán hasta el miércoles 26 de septiembre, pero dado que el aforo es limitado las plazas se cubrirán por riguroso orden de inscripción. 

ANÍMAOS!

Becas Oportunidad al Talento de Fundación ONCE

La Fundación ONCE apoya los estudios universitarios de los jóvenes con discapacidad con la reedición de la convocatoria de Becas dirigidas a personas con discapacidad “Oportunidad al Talento”. 

Como en otras ediciones, el objetivo es promover la movilidad internacional, la especialización a través de máster y postgrados, la carrera investigadora a través de becas de doctorado e investigación y la compatibilidad del estudio y el deporte de los estudiantes con discapacidad.

Para este curso académico ofrecen becas en las siguientes modalidades:

  •  Máster y postgrados. 3.000 euros
  •  Movilidad internacional. 6.000 euros
  •  Estudio y Deporte. 3.000 euros
  •  Doctorado. 12.000 euros
  •  Investigación. 25.000 euros

En el siguiente enlace podéis ver toda la información sobre las mismas:

Becas “Oportunidad al Talento”

Las solicitudes para las becasmáster, movilidad internacional y estudios y deporte deberán ser dirigidas a la Fundación ONCE con fecha límite el 30 de septiembre.

Las solicitudes para las becas de doctorado e investigación deberán ser dirigidas a la Fundación ONCE con fecha límite el 10 de octubre.

¡No dejes escapar la oportunidad!

POSTULACIÓN ANUAL

Como todos los años, AMDEM está organizando la postulación anual. Durante un día ubicamos mesas informativas en distintos puntos para poder dar información sobre la enfermedad y los servicios que ofrecemos en nuestra entidad a todo aquel que lo necesite.

Debido a la gran cantidad de proyectos y planes que tenemos de cara al futuro, este año la realizaremos en distintas poblaciones y durante diversos días. Por ello más que nunca necesitamos de la colaboración de todos para que sea lo más provechosa posible, para poder hacer frente a todo lo que tenemos planeado.

Los días y lugares serán los siguientes:

MIÉRCOLES 3 DE OCTUBRE – ALCANTARILLA

JUEVES 4 DE OCTUBRE –       LIBRILLA

SÁBADO 6 DE OCTUBRE –      MURCIA

                                                   MOLINA DE SEGURA

LUNES 8 DE OCTUBRE –         LORQUÍ.

(Aún está por concretar con el Ayuntamiento de cada localidad el lugar exacto de ubicación de las mesas, por lo que este dato se informará más adelante).

OS PEDIMOS MÁXIMA COLABORACIÓN. Cuantas más personas colaboremos, mayores mejoras podremos conseguir. No tienen por qué venir los pacientes, podéis colaborar familiares, amigos, vecinos… Organizamos turnos para no saturar a nuestros colaboradores, y cuantos más seamos, mejores turnos podremos tener.

Anímate!! AYÚDANOS  A AYUDAR. 

Las personas interesadas en colaborar deberán inscribirse en AMDEM. Personas de contacto: Mª José o Lucía.

Venta del libro “No hay tiempo” a beneficio de la investigación por la Esclerosis Múltiple

NO HAY TIEMPO es un álbum ilustrado bilingüe, (castellano, inglés) sencillo pero con un profundo mensaje. Sin límite de edad, tiene un texto sugerente que te invita a reflexionar sobre cómo le damos el uso al tiempo, con ilustraciones realizadas con técnicas tradicionales, combinando diferentes tipos de papel, lápices y texturas, acuarelas y pasteles, para obtener una imagen final con toques surrealistas.  El tamaño del libro es 25x25cms (cerrado) encuadernación de tapa dura, 74 páginas interiores (más guardas ilustradas, portada y contraportada) con impresión a todo color en papel de alta calidad.

Su autora es Annabelle Ríos, artista visual integral (artista plástica, diseñadora gráfica, fotógrafa, historiadora del arte), que ha decidido realizar sus proyectos para apoyar diferentes causas sociales. En esta ocasión, el proyecto completo se realizó para impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple. Su libro estará disponible en la caseta Nº 20 de la Feria del Libro de Murcia, los días 21, 22 y 23 de septiembre en el paseo Alfonso X el Sabio. Además, ella acudirá a firmar ejemplares el día 22, sábado, de 15´00 a 18´00 horas.

Al comprar este libro estarás contribuyendo a la investigación de la Esclerosis Múltiple, pues se donará el 100% de su venta.

Podéis pinchar sobre la imagen para ver un vídeo resumen del libro:

NO HAY TIEMPO… ¿O SÍ? El tiempo está para ser vivido… hazlo intensamente.

También disponible en Diego Marín y Amazon. 

¡Ayúdame a ayudar!